Είναι μια γυναίκα κοινή και ταυτόχρονα μοναδική. Δουλεύει (πολλές ώρες κάθε μέρα), βγαίνει για ρακόμελα με τους φίλους της, ταξιδεύει, ερωτεύεται, ντύνεται όμορφα, φοράει το κόκκινο κραγιόν της, βγάζει selfies και τις ανεβάζει στο Facebook.
Γράφει, με το προσωπικό της στυλ - πρόσφατα μάλιστα κυκλοφόρησε μια συλλογή διηγημάτων, τις «Μικρές ιστορίες». Γράφει συνέχεια, παρόλο που το χέρι της κουράζεται εύκολα, κάποιες φορές μάλιστα αρνείται να υπακούσει στις εντολές της, ξεφεύγει από τη σελίδα, τρέμει. Γιατί η Ευαγγελία Χυδεριώτου πάσχει από μια σπάνια πάθηση, το νεανικό Πάρκινσον. Δεν το κρύβει όμως, κάθε άλλο: μοιράζεται την καθημερινότητά της στα social media με όλες τις προκλήσεις της, ελαφραίνοντάς τη με γλυκόπικρο χιούμορ. Κάνοντάς μας να νιώσουμε λίγο πιο δυνατοί απέναντι σε ό,τι βαραίνει τον καθένα μας. Εμπνέοντάς μας να μοιραστούμε και τη δική μας κοινή και ταυτόχρονα μοναδική ιστορία.
Πότε άρχισες, Ευαγγελία, να έχεις συμπτώματα νεανικού Πάρκινσον;
«Ήμουν μόλις 26 ετών. Ενώ η ζωή μου στριφογυρνούσε σε έλικες ευτυχίας και ανεβοκατέβαινε κουτσό τα σκαλιά, στην έλικα του DNA μου συνέβη κάτι αναπάντεχο. Αργότερα μου το σύστησαν σαν νεανικό Πάρκινσον. Εγώ απλά και θαρραλέα δήλωσα: “Κι εγώ είμαι η Βαγγελιώ με την αστάθεια, τη βραδυκινησία και μια διάθεση πιο πηγάδι δεν γίνεται”».
Η διάγνωση άργησε πέντε ολόκληρα χρόνια για την Ευαγγελία.
Κάποιοι της έλεγαν ότι όλα ήταν στο μυαλό της – ότι επειδή περνούσε μια δύσκολη προσωπική περίοδο, οι κινητικές δυσκολίες πήγαζαν καθαρά από την κακή ψυχολογία της. Μέχρι που βρέθηκε «με έναν αγαπημένο άνθρωπο και αξιόλογο επιστήμονα (όχι γιατρό), ο οποίος παρατήρησε ότι το πρόσωπό μου πλέον δεν είχε καμιά σύσπαση. Με πήρε από το χέρι διακριτικά και τα έβαλε όλα σε τάξη, δίνοντας το τρεμάμενο χέρι μου σε έναν επίσης αξιόλογο γιατρό ο οποίος με μια σειρά από εξετάσεις, κυρίως για να αποκλειστούν παρόμοιες καταστάσεις, κατέληξε στην ασθένεια μου».
Η πρώτη της σκέψη και φόβος ταυτόχρονα ήταν μη μείνει παράλυτη.
Η διάγνωση όμως, όσο παράξενο κι αν ακούγεται, της έδωσε και ένα είδος ικανοποίησης, αν και όχι αμέσως. «Αργότερα χάρηκα, γιατί η μέχρι τότε κατά φαντασίαν ασθενής κρατούσε στα χέρια της ένα χαρτί που αποδείκνυε ότι δεν ήμουν υπερβολική κι ότι δεν κορόιδευα.
»Ήξερα πλέον τον εχθρό μου και τον κοίταξα κατάματα. Δεν ήμουν, ούτε είμαι πάντα η νικήτρια στις μάχες μας, αλλά τουλάχιστον πολεμώ.
»Αυτό που ήθελα να κάνω τότε, εάν μου επιτρέπεται η έκφραση, ήταν να τρίψω το χαρτί αυτό στα πρόσωπα κάποιων που με αμφισβήτησαν. Δεν το έκανα, αλλά δεν το μετάνιωσα κιόλας».
Ταυτόχρονα η Ευαγγελία άρχισε να υποφέρει και από βαρηκοΐα, η οποία όμως δεν σχετίζεται με το νεανικό Πάρκινσον, τουλάχιστον στη δική της περίπτωση. «Φανταζόμουν ότι θα είναι εύκολη νόσος, αλλά τελικά δεν είναι και τόσο. Τα ακουστικά δεν είναι ένα απλό βοήθημα, όπως για παράδειγμα τα γυαλιά. Παλεύεται όμως».
Το νεανικό Πάρκινσον και η βαρηκοΐα έχουν προκλήσεις που μόνο η ίδια μπορεί να καταλάβει καλά. Δεδομένου μάλιστα ότι παρόλο που έχει κατοχυρωθεί ως ΑΜΕΑ, συνεχίζει να δουλεύει με πλήρες ωράριο καθώς δεν δικαιούται από τον νόμο λιγότερες ώρες εργασίας. «Αυτό ισχύει μόνο στο δημόσιο τομέα», εξηγεί.
«Έχει τύχει να πρέπει να ντυθώ γρήγορα και να χρειαστεί να ζητήσω βοήθεια. Βέβαια δεν μου την αρνήθηκε κανείς. Έκοψα τα μαλλιά μου κοντά για να μην κουράζω τα χέρια μου στο λούσιμο και γενικά στην περιποίηση και σταμάτησα να είμαι αρεστή από κάποιον και το πήρα άσχημα, η αλήθεια είναι, αλλά εντάξει.
»Έχω αισθανθεί άβολα όταν μου μίλησαν γλυκά στο αυτί και δεν άκουσα. Και μερικά πράγματα δεν λέγονται παρά μόνο μία φορά. Και έτσι χάνεις στιγμές που δεν γυρνούν».
Σήμερα αντιμετωπίζει το νεανικό Πάρκινσον με φαρμακευτική αγωγή και προσπαθεί να πείσει τον εαυτό της ότι η άθληση, η σωστή διατροφή, η αποβολή του άγχους, η κουβέντα με ειδικούς πρέπει να γίνει πρόγραμμα για να βοηθήσει τον εαυτό της και τον οργανισμό της. Επίσης, το αντιμετωπίζει με δύναμη. Τεράστια δύναμη, την οποία βρίσκει για να σηκωθεί κάθε πρωί από το κρεβάτι πριν να πει τα χάπια της. «Πριν από λίγο καιρό κάποιος μου είπε ότι δεν είμαι αρκετά δυναμική. Εκεί γέλασα...».
Τι σου δίνει δύναμη;
«Τα όνειρά μου μού δίνουν δύναμη, γιατί θέλω να τα πραγματοποιήσω. Αν δεν σταθώ δυνατή ούτε οι άλλοι θα με δουν δυνατή, ούτε θα μπορέσω να ανταπεξέλθω στην πραγματοποίησή τους».
Κάποιοι κρύβουν τα προβλήματα υγείας τους, ίσως γιατί θεωρούν ότι θα τους στιγματίσουν – και η αλήθεια είναι ότι η κοινωνία μας έχει ακόμα πολλά ταμπού να διώξει από πάνω της.
Η Ευαγγελία όμως μιλάει ανοιχτά για το νεανικό Πάρκινσον. Το κάνει γιατί θέλει να βοηθηθεί, αν το ζητήσει. «Να είμαι ξεκάθαρη από την αρχή σε μια οποιουδήποτε είδους σχέση. Να προετοιμάσω τον άλλο, ώστε να μην ταραχθεί αν εκδηλωθεί κάποια παρενέργεια, όπως η ακούσια σύσπαση του χεριού μου, η δυσκολία μου να σηκωθώ από την καρέκλα». Όλα αυτά μπορούν να συμβούν σε μια δύσκολη φάση της ημέρας της. «Βασικός όμως λόγος που το μοιράζομαι είναι μια άλλη αληθινή ιστορία, ένα αρνητικό παράδειγμα που με έχει σημαδέψει, το οποίο όμως δεν αφορά εμένα και δεν μπορώ να αναφερθώ παραπάνω σε αυτό».
Κάποια από τα όνειρα της Ευαγγελίας είναι σίγουρα φτιαγμένα από λέξεις. Γιατί αγαπάει τη συγγραφή, πρόσφατα μάλιστα εξέδωσε μια μικρή συλλογή διηγημάτων, τις «Μικρές ιστορίες» (την οποία μπορείτε να προμηθευτείτε από την ίδια, επικοινωνώντας μαζί της μέσω Facebook). Ένα βιβλίο σε συνεργασία με το σάιτ 121 Λέξεις, «ένα δώρο στον εαυτό μου», όπως το χαρακτηρίζει. «Οκτώ ιστορίες στις οποίες δίνω εικόνα στις σκέψεις μου μέσω της συγγραφής».
Το παράξενο είναι ότι μικρή η Ευαγγελία αγαπούσε τους αριθμούς. «Ένιωθα δέος για το άπειρό τους. Απορούσα γιατί γράφουμε με γράμματα και όχι με αριθμούς. Στη συνέχεια, οι σπουδές μου στο Τμήμα Χημείας με έκαναν να αγαπήσω τα χημικά σύμβολα και τις αντιδράσεις. Η εργασία μου στο χονδρεμπόριο έφερε πάλι στο ζενίθ την αγάπη μου για τους αριθμούς: ποσοστά, εκπτώσεις κ.λπ. Όταν όμως νόσησα, οι αριθμοί μού θύμισαν τη δοσολογία και τα χημικά στοιχεία τη σύσταση των φαρμάκων. Έτσι λοιπόν στράφηκα προς τα γράμματα. Δημοσιογραφικά κείμενα, μικρές ιστορίες, παραμύθια. Ευτυχώς είχα δίπλα μου δύο ανθρώπους που με έμαθαν να αγαπώ τη συγγραφή, τον Αποστόλη Παπουτσή, παλιό μου αρχισυντάκτη σε μια εφημερίδα με την οποία συνεργάζομαι εθελοντικά, και τον ποιητή Παναγιώτη Μηλιώτη».
«Η γοητεία των ιστοριών βραχείας φόρμας είναι ίδια με εκείνη της επίλυσης μιας εξίσωσης» εξηγεί.
Η αλήθεια είναι ότι δεν έχει δοκιμάσει να γράψει κάτι μεγαλύτερο. Αν και υπάρχουν ακόμα οκτώ ιστορίες, που σκέφτεται να τις ενώσει για να φτιαχτεί μια άλλη, «που να μη χρειάζεται μόνο ένα λεπτό για να διαβαστεί. Άραγε θα τα καταφέρω;», διερωτάται. Να ένα ακόμα όνειρο, να της δίνει δύναμη να σηκώνεται τα πρωινά από το κρεβάτι.
