Ο 26χρονος Θοδωρής είναι ο μοναδικός στον κόσμο με τη σπάνια νόσο Batten που φοιτά σε πανεπιστήμιο

Ένα νέο παιδικό βιβλίο, «Η αλεπού μοδίστρα», της Χριστίνας Ντούμα, με εικονογράφηση της Γιώτας Κοκκόση, που κυκλοφορεί από τις εκδόσεις «Ελληνοεκδοτική», μάς φέρνει σε επαφή με την εκπληκτική ιστορία του γιου της συγγραφέα, Θοδωρή, που σε ηλικία έξι ετών διαγνώστηκε με τη σπάνια, θανατηφόρο νόσο Batten. Σήμερα, στα 26 του, όχι απλώς έχει διαψεύσει τις ιατρικές προβλέψεις αλλά είναι και το μοναδικό παιδί στον κόσμο με τη συγκεκριμένη, νευρολογική ασθένεια που όχι μόνο παραμένει εν ζωή αλλά και σπουδάζει, στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών.

Ωστόσο, καθώς ο Θοδωρής χρειάζεται καθημερινή φροντίδα και μια υψηλού κόστους θεραπεία συντήρησης, με κάθε αγορά του παραμυθιού, 2 ευρώ διατίθενται στην κάλυψη των εξόδων της οικογένειάς του. Μάλιστα, παρόλο που είναι ο μοναδικός ασθενής με Batten που έχει φτάσει σε αυτή την ηλικία, οι ερευνητές έχουν αφοσιωθεί σε μια πολλά υποσχόμενη γονιδιακή θεραπεία και ίσως να μην αργεί η ημέρα του ιατρικού θαύματος που θα του δώσει την ευκαιρία για μια μακρά και απόλυτα φυσιολογική ζωή.

Είναι το μοναδικό παιδί στον κόσμο με τη συγκεκριμένη, νευρολογική ασθένεια που όχι μόνο παραμένει εν ζωή αλλά και σπουδάζει, στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών.

Τι είναι η νόσος Batten;

Προσβάλλει παιδιά σε μικρή ηλικία, είναι κληρονομική και νευροεκφυλιστική. «Χτυπά» πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία.

Ο Θοδωρής ενώ μέχρι τα έξι χρόνια του ήταν ένα απόλυτα υγιές παιδί, ξαφνικά παρουσίασε σοβαρά προβλήματα όρασης και καθώς οι διαγνωστικές εξετάσεις στην Ελλάδα δεν οδήγησαν πουθενά, η οικογένειά του ταξίδεψε στο Λονδίνο και σε έναν κορυφαίο Βρετανό οφθαλμίατρο, που τελικά, τρεις μήνες μετά από τα πρώτα συμπτώματα, επιβεβαίωσε το χειρότερο σενάριο.

«Αναζητήσαμε και άλλες οικογένειες με το ίδιο πρόβλημα εδώ στην Ελλάδα, αλλά ήμασταν η μοναδική» γράφει η μητέρα του στην ιστοσελίδα που έχει δημιουργήσει, www.theodoresmiracle.org. Σήμερα έχει χάσει την όρασή του αλλά έχει καταφέρει να ελέγξει τις κρίσεις επιληψίας με καθημερινή φαρμακευτική αγωγή. «Επίσης λαμβάνει υψηλές δόσεις βιταμίνης Ε και Q10 και μια διατροφή χαμηλή σε λιπαρά καθώς η ασθένεια εμποδίζει τον μεταβολισμό των λιπαρών». Στο παρελθόν υπέφερε επίσης από διαταραχές ύπνου, τρίξιμο των δοντιών και εφιάλτες, αλλά τα προβλήματά αυτά έχουν σχεδόν εξαφανιστεί. «Οι κινητικές δεξιότητές του είναι σε καλό επίπεδο, έχει πολλές δραστηριότητες και καλή διάθεση» προσθέτει η μητέρα του.

«Αναζητήσαμε και άλλες οικογένειες με το ίδιο πρόβλημα εδώ στην Ελλάδα, αλλά ήμασταν η μοναδική»

Για το βιβλίο

Το έργο ανήκει στη σειρά βιβλίων «Τα όνειρα του Θοδωρή», που στόχο έχει να ευαισθητοποιήσει μικρούς και μεγάλους σχετικά με τον αγώνα ζωής που δίνει ο νεαρός και η οικογένεια του. Η αλεπού είχε μαστοριά και τέχνη στη δουλειά. Ήταν περίφημη μοδίστρα και γίνονταν ουρές έξω από τον οίκο μόδας «Η Φουντωτή Ουρά». Είχε όμως μεγάλη πονηριά και σκαρφιζόταν έναν σωρό κόλπα, για να πουλάει πανάκριβα τις δημιουργίες της. Πώς θα αντιδράσουν τα ζωάκια του δάσους;

Δείτε μια σχετική δημοσίευση από το βιβλιοπωλείο Βιβλιοπωλείο Madamaδι:

Κεντρική φωτογραφία και περισσότερες πληροφορίες για την ιστορία του Θοδωρή στο www.theodoresmiracle.org

Ακολουθήστε το WomanToc στο Instagram