ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΤΕ ΤΟ WOMAN TOC

«Νομίζουν ότι είμαι κόρη της»: Οι μοναδικές δίδυμες αδερφές στον κόσμο που η μία πάσχει από νανισμό

Είναι οι μοναδικές μονοζυγωτικές δίδυμες που τις χωρίζει αυτή η σπάνια γενετική διαταραχή. Η Σιένα είναι μόλις 22 κιλά και 30 εκ. πιο μικρόσωμη από την αδερφή της.

«Νομίζουν ότι είμαι κόρη της»: Οι μοναδικές δίδυμες αδερφές στον κόσμο που η μία πάσχει από νανισμό

Οι 20χρονες Σιέρα και Σιένα Μπερνάλ είναι μονοζυγωτικές δίδυμες, αλλά πολύ διαφορετικές μεταξύ τους, καθώς η Σιένα πάσχει από μια σπάνια γενετική διαταραχή: αρχέγονο νανισμό, που εμποδίζει την ολοκληρωμένη σωματική ανάπτυξή της και συνδέεται με διάφορα άλλα προβλήματα υγείας.

Όταν γεννήθηκαν, οι γιατροί είχαν πει στους γονείς τους ότι η Σιένα πιθανότατα δεν θα επιβίωνε πάνω από ένα εικοσιτετράωρο ή, αν επιβίωνε, μπορεί να έμενε «φυτό». Κι αυτό γιατί της έλειπε ένα μέρος του εγκεφάλου της, που συνδέει τα δύο ημισφαίρια.

Όταν γεννήθηκαν, οι γιατροί είχαν πει στους γονείς τους ότι η Σιένα πιθανότατα δεν θα επιβίωνε πάνω από ένα εικοσιτετράωρο ή, αν επιβίωνε, μπορεί να έμενε «φυτό». Κι αυτό γιατί της έλειπε ένα μέρος του εγκεφάλου της, που συνδέει τα δύο ημισφαίρια.

Όμως η Σιένα ανέτρεψε όλα τα προγνωστικά. Αν και μικρόσωμη, έχει εξελιχθεί σε μια γυναίκα που ζει κάθε δευτερόλεπτο της ζωής της στο έπακρο, με την υποστήριξη της αδερφής της. Γιατί οι δυο τους έχουν γίνει αχώριστες. «Είμαστε πολύ δεμένες. Απολαμβάνουμε να βλέπουμε τηλεόραση παρέα, να βγαίνουμε έξω μαζί. Και κάποιες φορές μάς φαίνεται περίεργο όταν βρισκόμαστε η μία μακριά από την άλλη» λέει η ίδια.

«Είμαι υπερβολικά προστατευτική προς την αδερφή μου. Αυτό την έχει κάνει πιο “χύμα”, γιατί ξέρει πως αν υπάρξει πρόβλημα, “θα το τακτοποιήσει η Σιέρα”» προσθέτει η αδερφή της.

Η Σιένα λατρεύει την Disney και ό,τι έχει να κάνει με γοργόνες. «Θα μπορούσε να σταθεί μπροστά σε ένα πλήθος 200 ανθρώπων και να τους μιλάει για μιάμιση ώρα για τις γοργόνες. Μέχρι να τελειώσει, θα σε έχει κάνει να πιστέψεις ότι είναι αληθινές» σχολιάζει με καμάρι η μητέρα της, Κρίσι.

«Θα μπορούσε να σταθεί μπροστά σε ένα πλήθος 200 ανθρώπων και να τους μιλάει για μιάμιση ώρα για τις γοργόνες. Μέχρι να τελειώσει, θα σε έχει κάνει να πιστέψεις ότι είναι αληθινές».

«Οι γοργόνες είναι ξεχωριστά πλάσματα, ανάμεσα σε δύο κόσμους. Η αδερφή μου μού έμαθε να κολυμπάω. Και όταν ξέχασα πώς, μου το ξαναέμαθε» λέει η Σιένα, ενώ κάνει βουτιές στην πισίνα του σπιτιού της, συμπληρώνοντας τα εξής: «Φοράω στολή, γιατί λόγω της κατάστασής μου κρυώνω εύκολα. Πάντα φοράω πολλές στρώσεις ρούχων».

Η Σιέρα είναι μουσικός της κάντρι και γυρίζει τις ΗΠΑ δίνοντας συναυλίες. «Άρχισα να γράφω τραγούδια 12 χρονών. Παίζω κιθάρα, μαντολίνο, κόρνο, πιάνο και λίγο γιουκαλίλι. Έχω μια μπάντα που αγαπώ. Είμαστε μαζί χρόνια».

«Κάποιες φορές [η Σιένα] με ρωτάει, μπαμπά, γιατί ο Θεός με έκανε τόσο μικροσκοπική; Και της απαντάω, ίσως γιατί αν ήσουν μεγαλύτερη, θα προσπαθούσες να κατακτήσεις τον κόσμο».

Η κάμερα ακολουθεί τη Σιένα να ετοιμάζεται για μια συναυλία της αδερφής της στην περιοχή, ενώ εκείνη λέει: «Τα αυτιά μου είναι μικροσκοπικά και δεν ακούω πολύ καλά, αλλά μου αρέσει να ακούω την αδερφή μου και να της λέω, ωραίο τραγούδι, τα πήγες καλά».

Όπως καταλήγει ο πατέρας τους, Τζόι: «Κάποιες φορές [η Σιένα] με ρωτάει, μπαμπά, γιατί ο Θεός με έκανε τόσο μικροσκοπική; Και της απαντάω, ίσως γιατί αν ήσουν μεγαλύτερη, θα προσπαθούσες να κατακτήσεις τον κόσμο».

Δείτε το ρεπορτάζ:


Ακολουθήστε το WomanToc στο Instagram

Φωτό: YouTube

Read Next

Περισσότερα από

Stories

20 Οκτ 2025

Οι 10 νέες εκθέσεις που δεν πρέπει να χάσεις στην Αθήνα τώρα

Από τον Juergen Teller και τον Paolo Colombo έως τον Stanley Whitney και μία έκθεση φόρος - τιμής στον Γιώργο Ζογγολόπουλο, τα εικαστικά ραντεβού του Οκτωβρίου είναι πολλά και σημαντικά.

18 Οκτ 2025

Ειρήνη Παππά: Με εντυπωσιακό grecian καφτάνι στα γυρίσματα ιταλικής ταινίας το 1971

Η εντυπωσιακή εμφάνιση της Ειρήνης Παππά στο "Roma Bene".

18 Οκτ 2025

you are invited | Πρώτη ματιά στην έκθεση του θρυλικού φωτογράφου Juergen Teller στο Onassis Ready

Στον νέο χώρο του Ιδρύματος Ωνάση, ο Juergen Teller στήνει τον δικό του φωτογραφικό κόμβο, προτάσσοντας την αλήθεια έναντι του αψεγάδιαστου.

17 Οκτ 2025

Γιατί οι γυναίκες σταυρώνουν τα πόδια τους χωρίς να το καταλαβαίνουν;

Τι λένε οι επιστήμονες για αυτή την ενστικτώδη κίνηση;

17 Οκτ 2025

Αποκλειστικό | Η ταινία ντεμπούτο της Charli XCX στη μεγάλη οθόνη κάνει πρεμιέρα στην Ελλάδα

Η "Έκρηξη / Erupcja", μετά την παρουσίαση της σε σημαντικά φεστιβάλ του κόσμου, έρχεται και στη χώρα μας κάνοντας πανελλήνια πρεμιέρα στο 66ο Φεστιβάλ Κινηματογράφου Θεσσαλονίκης.

16 Οκτ 2025

Movie Review | After The Hunt: Η Julia Roberts επιστρέφει πιο ώριμη, γοητευτική και αινιγματική από ποτέ

Ο George Satsidis γράφει για τη νέα κινηματογραφική σύμπραξη της Julia Roberts με τον Luca Guadagnino.

16 Οκτ 2025

Καποδίστριας | Πρώτες εικόνες και τρέιλερ από τη νέα ταινία του Γιάννη Σμαραγδή

Ο σπουδαίος Έλληνας σκηνοθέτης υπογράφει μία ταινία αφιερωμένη στον Έλληνα πολιτικό και διπλωμάτη.

16 Οκτ 2025

31 χρόνια πριν: Το νυφικό της Ελένης Ράντου που έγραψε ιστορία στον γάμο με τον Βασίλη Παπακωνσταντίνου

Ένα νυφικό, ένα χαμόγελο και μια ιστορία αγάπης που άντεξε στον χρόνο.