Η Λορέτα Χαρμς απόλαυσε το τελευταίο της γεύμα, μια ψητή πατάτα, πριν από έξι χρόνια. Από τότε, εξαιτίας της σπάνιας πάθησης από την οποία υποφέρει, τρέφεται αποκλειστικά με υγρή τροφή, μέσα από σωλήνα σίτισης. Δεν μπορεί να πιει ούτε ένα ποτήρι νερό, καθώς ξέρει ότι θα της προκαλέσει ανυπόφορο πόνο στο στομάχι. Παρ’ όλα αυτά, απολαμβάνει όσο τίποτα άλλο να μαγειρεύει για τους αγαπημένους τους.
Όταν ήταν παιδί, όπως αφηγείται το BBC σε ένα νέο, συγκλονιστικό ρεπορτάζ, συνήθιζε μαζί με τη γιαγιά της, δεινή μαγείρισσα, να αντιγράφει συνταγές από τηλεοπτικές εκπομπές. Ποτέ δεν θα ξεχάσει τα «θρυλικά» κέικ της και τους αγώνες που έκανε με την αδερφή της, ποια θα γλείψει πρώτη την ωμή ζύμη από το μπολ.
Πολλές από τις ομορφότερες παιδικές αναμνήσεις της είναι συνδεδεμένες με το φαγητό και την απόλαυσή του, όπως άλλωστε συμβαίνει και με εμάς.
Μέχρι τα έντεκα χρόνια της, είχε κατακτήσει σε τέτοιο βαθμό την τέχνη της μαγειρικής, που κάθε Τρίτη βράδυ, όταν η μαμά της δούλευε μέχρι αργά, αναλάμβανε εκείνη να ετοιμάσει το οικογενειακό δείπνο. «Είχα το ελεύθερο να δημιουργήσω κάτι από το μηδέν, για να το γευτεί η οικογένειά μου» θυμάται σήμερα.
Όταν μπήκε στην εφηβεία, ενώ οι συμμαθητές της ήξεραν μόνο να βράζουν μακαρόνια, η Λορέτα μεγαλουργούσε με μοσχαράκι μπουργκινιόν και μαριναρισμένο χοιρινό φιλέτο.
Όταν μπήκε στην εφηβεία, ενώ οι συμμαθητές της ήξεραν μόνο να βράζουν μακαρόνια, η Λορέτα μεγαλουργούσε με μοσχαράκι μπουργκινιόν και μαριναρισμένο χοιρινό φιλέτο.
Παρόλο που από τότε παραπονιόταν για γαστρεντερικά προβλήματα, τα οποία κατά καιρούς παρουσίαζαν εξάρσεις, και ενώ στα 15 της πέρασε, έστω και για λιγότερο από έναν χρόνο, ανορεξία, δεν σταμάτησε ποτέ να αγαπά το μαγείρεμα. Μέχρι την αποφοίτησή της από το σχολείο είχε ήδη εξασφαλίσει μία θέση σε κορυφαία σχολή γαστρονομίας του Λονδίνου και ήταν έτοιμη να ακολουθήσει τα χνάρια του Τζέιμι Όλιβερ.
Όμως η υγεία της είχε άλλα σχέδια. Είχε προλάβει να ολοκληρώσει μόλις έναν χρόνο φοίτησης όταν βρέθηκε κλινήρης από τον πόνο.
«Η κατάσταση επιδεινώθηκε δραματικά. Δεν μπορούσα να φάω, δεν μπορούσα να πάω καθόλου στην τουαλέτα και τα επόμενα πέντε χρόνια έγιναν για μένα ένας εφιάλτης από τον οποίο δεν έλεγα να ξυπνήσω».
«Η κατάσταση επιδεινώθηκε δραματικά. Δεν μπορούσα να φάω, δεν μπορούσα να πάω καθόλου στην τουαλέτα και τα επόμενα πέντε χρόνια έγιναν για μένα ένας εφιάλτης από τον οποίο δεν έλεγα να ξυπνήσω».
Η λανθασμένη διάγνωση ενός γιατρού, ότι η δραματική απώλεια βάρους της οφειλόταν σε ανορεξία που είχε επιστρέψει, μόνο χειρότερα έκανε τα πράγματα. Ανάγκασε τον εαυτό της να αρχίσει να τρώει ξανά, προκειμένου να ξαναπάρει το βάρος που είχε χάσει (σε κάποια φάση είχε φτάσει να ζυγίζει 25 κιλά) και να βγει από τον φαύλο κύκλο της διαταραχής που οι ειδικοί τότε θεωρούσαν ψυχική, με συνέπεια, μετά από κάθε γεύμα, να υποφέρει από φρικτούς πόνους.
Όταν προσπάθησε να πει στους γιατρούς ότι ο λόγος που δεν έτρωγε ήταν γιατί το φαγητό τής προκαλούσε ανυπόφορες σωματικές ενοχλήσεις, στη διάγνωσή της προστέθηκε και η ψύχωση. Ένιωσε τόσο απελπισμένη, που επιχείρησε πολλές φορές να δώσει τέλος στη ζωή της.
Χρόνια αργότερα, οι επαγγελματίες υγείας κατάφεραν επιτέλους να ανακαλύψουν το αληθινό πρόβλημα: Η Λορέτα υπέφερε από το Σύνδρομο Ehlers-Danlos, μια γενετική ασθένεια που μπορεί να εκδηλωθεί με πολλούς, διαφορετικούς τρόπους. Στη δική της περίπτωση προκαλούσε μερική παράλυση στο στομάχι της, με αποτέλεσμα να μην είναι σε θέση να ολοκληρώνει τη διαδικασία της πέψης. Αυτός ήταν ο λόγος που υπέφερε από πόνους στο γαστρεντερικό σύστημα αλλά και διάφορα ακόμα συμπτώματα, όπως ημικρανία, κόπωση, ταχυπαλμία.
Το Σύνδρομο Ehlers-Danlos μπορεί να προκαλέσει βλάβες σε διάφορους συνδετικούς ιστούς του σώματος. Έχει όμως και ένα πλεονέκτημα. Όπως λέει η Λορέτα, αστειευόμενη: «Το δέρμα μου είναι σαν ζυμάρι πίτσας, πολύ απαλό!». Η διάγνωση αυτής της πάθησης είναι τόσο δύσκολη, που μπορεί να πάρει από δέκα έως δεκατέσσερα χρόνια.
Τα τελευταία έξι χρόνια η Λορέτα καταναλώνει αποκλειστικά υγρή τροφή μέσα από έναν σωλήνα σίτισης που περνάει μέσα από το στήθος της και διοχετεύει τα θρεπτικά στοιχεία κατευθείαν στην κυκλοφορία του αίματός της. Πλέον κυκλοφορεί με ένα σακουλάκι τροφής μόνιμα συνδεδεμένο πάνω της, το οποίο ωστόσο δεν την έχει εμποδίσει να πάει ακόμα και σε πάρτι – μόνο που αν θέλει να χορέψει, πρέπει να ζητήσει από κάποιον να της το κρατήσει.
Τα τελευταία έξι χρόνια η Λορέτα καταναλώνει αποκλειστικά υγρή τροφή μέσα από έναν σωλήνα σίτισης που περνάει μέσα από το στήθος της και διοχετεύει τα θρεπτικά στοιχεία κατευθείαν στην κυκλοφορία του αίματός της.
Το μεγαλύτερο πρόβλημα του σωλήνα σίτισης είναι, όμως, ότι αρκεί ακόμα και ελάχιστη σκόνη για να τον μολύνει. Πολλές φορές η Λορέτα έχει νοσηλευτεί με σηψαιμία, η οποία μπορεί να προκαλέσει οργανική ανεπάρκεια, ακόμα και να οδηγήσει στο θάνατο.
Ακόμα κι έτσι, πάντως, από τότε που άρχισε να σιτίζεται με σωλήνα, ξαναβρήκε τις χαμένες χαρές της ζωής της. «Ξαναβρήκα το βάρος που είχα χάσει και την ενέργειά μου. Ήταν ωραίο που μπορούσα να φορέσω ξανά κανονικά ρούχα και δεν χρειαζόταν να ψωνίζω από τα παιδικά».
Κυρίως, ξαναβρήκε το πάθος της για τη μαγειρική, αν και κάποιες φορές, για να εξοικονομήσει ενέργεια, μετακινείται στην κουζίνα με αναπηρικό αμαξίδιο. «Μαγειρεύω με τα μάτια, τη μύτη και το ένστικτό μου» όπως εξηγεί. Και μπορεί η ίδια να μην είναι σε θέση να δοκιμάσει ό,τι δημιουργεί, αλλά τα γεύματά της απολαμβάνει η συγκάτοικός της, Έιμι, επαγγελματίας φωτογράφος και πλέον συνέταιρός της, καθώς έχουν ξεκινήσει μαζί συνεργασία με διάφορα brands.
Το μεγαλύτερο πρόβλημα του σωλήνα σίτισης είναι, όμως, ότι αρκεί ακόμα και ελάχιστη σκόνη για να τον μολύνει. Πολλές φορές η Λορέτα έχει νοσηλευτεί με σηψαιμία, η οποία μπορεί να προκαλέσει οργανική ανεπάρκεια, ακόμα και να οδηγήσει στο θάνατο.
Σήμερα η Λορέτα μοιάζει να έχει αποδεχτεί το γεγονός ότι δεν μπορεί να δοκιμάσει το φαγητό της. Υπερισχύει η ανακούφισή της που μετά από πολλά χρόνια κατάφερε να απαλλαγεί από τον πόνο. «Παίρνω ευχαρίστηση από την ίδια τη μαγειρική – η κουζίνα είναι για μένα μια δημιουργική διέξοδος. Όταν νιώθω ανήσυχη ή αγχωμένη, αρκεί να αρχίσω να μαγειρεύω για να συνέλθω, καθώς συγκεντρώνομαι στο πιάτο που φτιάχνω».
Στην πραγματικότητα, αυτό που της λείπει περισσότερο είναι οι όμορφες αναμνήσεις που έχει συνδέσει με το φαγητό: «Παγωτό στην παραλία, ένα φλιτζάνι ζεστή σοκολάτα στη διάρκεια μιας κρύας ημέρας, ψητό κρέας με την οικογένειά μου τα Χριστούγεννα. Πολλές από τις κοινωνικές δραστηριότητές μας περιστρέφονται γύρω από το φαγητό. Ακόμα και σήμερα κάποιες φορές νιώθω εκτός τόπου και χρόνου. Συνεχίζω να πηγαίνω σε γενέθλια ή να βγαίνω “για καφέ ή ποτό”, αλλά δεν συμμετέχω στην ίδια τη διαδικασία του φαγητού και του ποτού».
Λίγο πριν από τη δημοσίευση της ιστορίας της στο BBC, όταν η δημοσιογράφος, Κρίστι Μπρούερ, επικοινώνησε μαζί της, η Λορέτα βρισκόταν ξανά στο νοσοκομείο, αναρρώνοντας από το ένατο επεισόδιο σηψαιμίας. Το μεγαλύτερό της όνειρο, όταν θα επέστρεφε στο διαμέρισμά της, ήταν να φτιάξει βάφλες, με μια βαφλιέρα που της είχαν κάνει χριστουγεννιάτικο δώρο.
Ακολουθήστε το WomanToc στο Instagram
κεντρική φωτό:
