«Η μητέρα σου είναι ό,τι πιο άσχημο έχω δει»: Τι εξομολογείται ο γιος γυναίκας με σπάνιο σύνδρομο

Ένας νεαρός φυσικοθεραπευτής, με το όνομα Iosif Ali στο Facebook, αποφάσισε να μοιραστεί την προσωπική ιστορία του, σε ένα κείμενο που έγινε viral, συγκεντρώνοντας μέχρι στιγμής σχεδόν 5,5 χιλιάδες likes. Είναι μια αληθινή μαρτυρία του να μεγαλώνεις με μητέρα η οποία πάσχει από ένα σπάνιο σύνδρομο, το Treacher Collins ή σύνδρομο γναθοπροσωπικης δυσόστωσης, το οποίο προκαλεί εμφανείς παραμορφώσεις στο πρόσωπο.

Διαβάστε τι έγραψε ο Ιωσήφ:

«Πέρασαν 23 χρόνια μέχρι να μου μιλήσει γι αυτό. Γι’ αυτό που έβλεπα καθημερινά μα ποτέ δε ρωτούσα. Μόνο κλεφτά πράγματα από τη γιαγιά μου μάθαινα.

»"Δε θέλει να μιλάει γι’ αυτό η μητέρα σου. Τα κρατάει όλα μέσα της. Έχει περάσει πολλά, γι’ αυτό σας λέω να τη προσέχετε" μας έλεγε και συνεχίζει να λέει χαρακτηριστικά.

»Η μητέρα μου, ένας γλυκύτατος ανθρωπος γύρω στο 1,50, με τα ξανθά της μαλλάκια και το χαρακτηριστικό γλυκό προσωπάκι. Στα δικά μου μάτια τουλάχιστον.

»Εγώ μικρό παιδί αλλά με το αίσθημα της ενσυναίσθησης από τότε να χτυπάει κόκκινο, δεν ήθελα ποτέ να τη φέρω σε δύσκολη θέση. Παρέμενα σιωπηλός και περίμενα αυτή τη στιγμή.

»Σιχαινόμουν την ερώτηση "τι έχει η μητέρα σου". Ήταν με διαφορά ο, τι χειρότερο μπορούσες να μου κάνεις. Ίσως γιατί δεν ήξερα ούτε κι εγώ ο ίδιος. Ήταν σαν να με καρφώνεις στο στήθος ενώ με κοιτάς κατάματα. Έτσι το βίωνα.

«Σιχαινόμουν την ερώτηση "τι έχει η μητέρα σου". Ήταν με διαφορά ο, τι χειρότερο μπορούσες να μου κάνεις. Ίσως γιατί δεν ήξερα ούτε κι εγώ ο ίδιος. Ήταν σαν να με καρφώνεις στο στήθος ενώ με κοιτάς κατάματα»

»Δε θα πω ψέματα. Ντρεπόμουν κάποιες φορές όταν περπατούσα δίπλα της. Ή μάλλον... δε ντρεπόμουν. "Φοβόμουν" είναι το σωστό ρήμα. Φοβόμουν τι θα δω στο βλέμμα των άλλων κοιτώντας τη. Έβλεπα αυτό το συνοφρύωμα. Αυτό το… Δε μπορώ ούτε να το περιγράψω. Ο, τι κι αν ήταν, για την ηλικία εκείνη που βρισκόμουν ήταν πολυ βαρύ. Ματιές ακολουθούμενες φυσικά από τιτιβίσματα-ερωτήσεις του τύπου "τι έχει αυτή η κυρία μαμά, γιατί είναι έτσι το πρόσωπο της;".

»Κάποτε ένα παιδί στο σχολείο μου είπε χαρακτηριστικά "η μητέρα σου είναι ό,τι πιο άσχημο έχω δει". Έκανα ότι δε το άκουσα. Μα το άκουσα. Γύρισα πλευρά, έσκυψα το κεφάλι και προχώρησα. Στα επόμενα 2 βήματα είχα αρχίσει να κλαίω. Τα χέρια μου γροθιές. Πως τολμάει να μιλάει έτσι κάποιος. Πόσο μάλλον για την ίδια μου τη μητέρα. Ωστόσο, ακόμα με συγχαίρω που δεν αντέδρασα διαφορετικά. Γύρισα σπίτι και κλείστηκα στο δωμάτιο μου. Έκλαιγα για ώρα στα κρυφά. Παρίστανα ότι κάνω τα μαθήματα μου. Κανείς δε με κατάλαβε. Δε μίλησα ποτέ μου γι’ αυτό. Ούτε στην αδερφή – προσωπικό μου μπράβο εκείνη την εποχή.

»Εσύ γύρισες από τη δουλειά και έτρεξα να σε αγκαλιάσω σφιχτά. Ήξερα από τότε τι ήσουν για μένα . Ήταν ένα γερό χτύπημα. Χτύπημα που δεν ήθελα να ξανανιώσω ποτέ.

«Κάποτε ένα παιδί στο σχολείο μου είπε χαρακτηριστικά "η μητέρα σου είναι ό,τι πιο άσχημο έχω δει". Έκανα ότι δε το άκουσα. Γύρισα πλευρά, έσκυψα το κεφάλι και προχώρησα. Στα επόμενα 2 βήματα είχα αρχίσει να κλαίω»

»Με θυμάμαι να αλλάζω ακόμα και πεζοδρόμιο αν συναντούσα κάποιον συμμαθητή μου, ακόμα και να μπαίνω μπροστά της μερικές φορές. Πόσο φριχτό συναίσθημα να ‘ταν άραγε. Μία ματιά ήταν αρκετή και τα καταλάβαινες όλα.

»Εκείνη όμως συνέχιζε πάντα να είναι ακλόνητη. Μπροστά μας τουλάχιστον. Μαντεύω τέτοιες καταστάσεις θα ‘ταν βούτυρο στο ψωμί της.

»Θυμάμαι τις πρώτες μέρες του σχολείου που μας ελεγε αν βλέπουμε παιδάκια μόνα τους, να τα κάνουμε παρέα. "Και αυτά παιδάκια σαν κι εσάς είναι" μας έλεγε. Φαινόταν από τη φωνή της σαν να το ’χε βιώσει.

»3η λυκείου θυμάμαι ήμουν όταν άρχισα να ψάχνω τη πάθηση της. Προσπαθούσα να αδράξω πληροφορίες από τη γιαγιά για να ξέρω προς τα που να κινηθώ. "Άμα μου την πεις θα τη θυμηθώ ρε Σηφάκο, αλλά ρε αγόρι μου δε τη θυμάμαι να σου την πω." Μετά από λίγο καιρό ψαξίματος έπεσα πάνω στο σύνδρομο "Treacher Collins", το οποίο αναφέρεται και ως σύνδρομο γναθοπροσωπικης δυσοστωσης.

»Φαντάζομαι δεν το ‘χατε ξανακούσει. Ούτε κι εγώ.

«Θυμάμαι τις πρώτες μέρες του σχολείου που μας ελεγε αν βλέπουμε παιδάκια μόνα τους, να τα κάνουμε παρέα. "Και αυτά παιδάκια σαν κι εσάς είναι" μας έλεγε. Φαινόταν από τη φωνή της σαν να το ’χε βιώσει»

»Σήμερα μου έφερες να δω φωτογραφίες από τη παιδική σου ηλικία και ένα τεράστιο χαμόγελο γέμισε το πρόσωπό μου. Δε φαντάζεσαι πόσο χαρούμενο με έκανες. Μου μίλησες επιτέλους για τη ζωή σου. Έμαθα γιατί είσαι αυτή που είσαι. Έμαθα γιατί είμαι αυτός που είμαι.

»Μεγαλώνοντας και υποθέτω ωριμάζοντας κάποια πράγματα αρχίζεις να τα βλέπεις πιο ζεστά. Αρχίζεις να αποδέχεσαι και να αγαπάς αυτό που έχεις μπροστά σου γι’ αυτό που είναι και όχι γι’ αυτό που θα ‘θελες να είναι. Αυτό το "θα ‘θελες" με το "είναι" ισοσταθμίζονται. Kαι τότε νιώθεις μέσα σου τη μαγεία.

»Να τους αγαπάτε τους ανθρώπους σας γι’ αυτό που είναι. Και προπαντός να μη ντρέπεστε γι’ αυτό που είστε. Μου φαίνεται σαν να μιλάω για κάτι αυτονόητο. Μα γνωρίζω καλά πως δεν είναι. Ακόμα και στην Ελλάδα του σήμερα οι "διαφορετικοί" άνθρωποι απουσιάζουν, κρύβονται.

«Σήμερα μου έφερες να δω φωτογραφίες από τη παιδική σου ηλικία και ένα τεράστιο χαμόγελο γέμισε το πρόσωπό μου. Δε φαντάζεσαι πόσο χαρούμενο με έκανες. Μου μίλησες επιτέλους για τη ζωή σου»

»Άνθρωποι με σύνδρομα, αναπηρίες, ακόμα και απλές ιδιαιτεροτητες επιλέγουν ή ακόμα και επιλέγονται από την ίδια τους την οικογένεια να μη ζουν όπως τους αρμόζει. Ελεύθεροι κριτικής πιθανόν να μην υπήρξαν ποτέ. Και είναι κάτι που οφείλουμε να αλλάξουμε.

»Οφείλουν να γνωρίζουν ότι υπάρχουν άνθρωποι που θα τους αγκαλιάσουν. Ίσως αργήσουν λίγο, μα θα τους αγκαλιάσουν. Let’s make it happen.

»Σε ευχαριστώ, λοιπόν, για αυτό το τεράστιο βήμα που έκανες σήμερα. Με έκανες να συνειδητοποιήσω πόσο υπερήφανος είμαι για σένα. Εύχομαι να έγινε αβίαστα και να μη πίεσα με τις συνεχείς ερωτήσεις μου.

»Mου λες να μη φοβάμαι να είμαι ο εαυτός μου.

»Και αυτή ήταν με διαφορά η αγαπημένη μου στιγμή το ’20. Σ’ αγαπω πολύ.

»Καλές Γιορτές σε όλους σας και μη στερείστε τέτοιες στιγμές με τους ανθρώπους σας.

»Γι' αυτό δεν είμαστε εδώ;».

Δείτε την ανάρτηση:

Ακολουθήστε το WomanToc στο Instagram