ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΤΕ ΤΟ WOMAN TOC

Η 30χρονη Αλεξάνδρα πάσχει από ασθένεια που προκάλεσε όγκο βάρους 9 κιλών στον λαιμό της

Η ανίατη σπάνια ασθένεια που έχει συχνότητα 1 ανά 3.500 άτομα.

Η Αλεξάνδρα, 30 ετών, από το Goppingen της Γερμανίας πάσχει από μία σπάνια γενετική ασθένεια που επηρεάζει το 0,03% των ανθρώπων στον κόσμο, η οποία έχει προκαλέσει την ανάπτυξη όγκου τόσο μεγάλο που αισθάνεται σαν μια "σακούλα στο λαιμό σου".

Η 30χρονη λέει ότι η μάζα - η οποία είναι καλοήθης - είναι τόσο μεγάλη που καλύπτει το 20% του σωματικού της βάρους και έχει σχεδόν το μισό ύψος της. Η ανάπτυξη επεκτάθηκε σταδιακά τις δύο τελευταίες δεκαετίες, ξεκινώντας από το δημοτικό σχολείο ως ένα εξόγκωμα "σε μέγεθος φουντουκιού" στο λαιμό της.

Μέχρι τα 15 της, είχε γίνει το μέγεθος ενός γκρέιπφρουτ. Τώρα, ο όγκος είναι τόσο μεγάλο που κρέμεται από το λαιμό της Αλεξάνδρας και φτάνει μέχρι τις κορυφές των μηρών της και υπολογίζεται ότι ζυγίζει, πλέον, 9 κιλά. Είναι τόσο βαρύς ο όγκος που έχει δημιουργήσει μια θήκη για να μεταφέρει τον όγκο μέσα, ώστε να ανακουφίσει λίγο από το βάρος.

Καθώς η μάζα μεγαλώνει και γίνεται βαρύτερη, ασκεί αυξανόμενη πίεση στο λαιμό της Αλεξάνδρας, δυσκολεύοντας την αναπνοή και επηρεάζοντας την ισορροπία της. Η νεαρή γυναίκα πάσχει από τη σπάνια πάθηση NF-1 νευροϊνωμάτωση, η οποία είναι ανίατη και προκαλεί την εμφάνιση εξογκωμάτων σε όλο το σώμα - μερικά από τα οποία μπορεί να εξελιχθούν σε καρκίνο.

Σε πρόσφατο επεισόδιο του TLC στην εκπομπή "Take My Tumor", δήλωσε: "Το βάρος είναι σαν να έχεις ένα σακίδιο που δεν μπορείς να το κουβαλήσεις στους ώμους σου. Είναι μόνο στο λαιμό σου". Περίπου ένας στους 3.000 ανθρώπους γεννιέται με νευροϊνωμάτωση NF-1, γνωστή και ως νόσος von Recklinghausen. Η πάθηση εμφανίζεται λόγω μιας μετάλλαξης σε ένα γονίδιο που ονομάζεται NF-1, το οποίο ρυθμίζει μια πρωτεΐνη που εμπλέκεται στην κυτταρική ανάπτυξη και πιστεύετε ότι είναι ογκοκατασταλτικός.

Ακολουθήστε το Womantoc στο Instagram

Read Next

22 Μαϊ 2024

Φεστιβάλ Καννών 2024: Η Κατρίν Ντενέβ και η Κιάρα Μαστρογιάννι στο κόκκινο χαλί για την πρεμιέρα του τόσο προσωπικού ‘Marcello Mio’

Το ‘Marcello Mio’ είναι μια τρελή, υπαρξιακή κωμωδία για την οικογένεια τους- την Κατρίν, τον Μαρτσέλο και την Κιάρα.

22 Μαϊ 2024

Η ελληνίδα καλλονή που έχει σχέση με τον Κόλιν του "Bridgerton"

Ο πρωταγωνιστής της σειράς του netflix, "Bridgerton" είναι ξανά ερωτευμένος με μάλιστα με ελληνίδα.

Περισσότερα από

News

22 Μαϊ 2024

Με μπαντάνα στα μαλλιά η Άννα Βίσση σε βραδιά με φίλους στη Βουκουρεστίου

Μαζί με τους φίλους της, Μαρία Βερνικός και Χρύσανθρος Πανάς, επέλεξε να περάσει το βράδυ της η Άννα Βίσση.

22 Μαϊ 2024

Η τραγική ιστορία της τελευταίας βασιλικής οικογένειας του Ιράν γίνεται σειρά

"The Last Shah: Η ιστορία του Σάχη και της "λαμπερής τελευταίας αυτοκράτειρας του Ιράν, Φαράχ Παχλαβί

22 Μαϊ 2024

Chelsea Flower Show: Το ολάνθιστο λονδρέζικο event που τίμησε ο βασιλιάς Κάρολος, αλλά και η Τζούντι Ντενς

Το ετήσιο event αποτελεί πόλο έλξης των φιλόδοξων κηπουρών, αλλά και διάσημων προσωπικοτήτων.

21 Μαϊ 2024

"Σταύρο Μπαλάσκα, μήπως να πας εσύ στην κουζίνα σου;"

Δεν ακούγεται πολύ ωραίο, ε; Δεν πειράζει όμως αν είσαι γυναίκα! Ο Σταύρος Μπαλάσκας μας είπε μεταξύ άλλων πως είναι υποχρέωση των γυναικών από τη φύση να μαγειρεύουν εκείνες, κι όχι άντρες. Και μπορούν να απολαμβάνουν τη σεξουαλικότητα τους, με μέτρο βέβαια.

21 Μαϊ 2024

Ίδια η κόρη της Βαλέρια: Η Ελένη Μενεγάκη στο πρώτο της εξώφυλλο

38 χρόνια πριν η Ελένη Μενεγάκη φωτογραφίζεται για το πρώτο της εξώφυλλο.

21 Μαϊ 2024

Ντέμι Μουρ: Μετά από 27 χρόνια επιστρέφει στις Κάννες και ο νέος της συνοδός, είναι το σκυλάκι της Πιλάφ

Η εξαιρετικά κομψή εμφάνιση "Riviera' style" και το αγαπημένο της τσιουάουα Πιλάφ, αποθεώθηκαν από τους φωτογράφους.

21 Μαϊ 2024

Έλενα Μαυρίδου: "Η συνεργασία μου με τον Δημήτρη Λάλο ήταν ένα μοίρασμα"

Η ηθοποιός έκανε αίσθηση με τον πρωταγωνιστικό ρόλο της στο "Σώσε με",το αστυνομικό θρίλερ που προβάλλεται μέσα από το συνδρομητικό κανάλι του ΑΝΤ1. Το Woman Toc συνομιλεί μαζί της.

21 Μαϊ 2024

Μαρί Σαντάλ - Παύλος: Στο εσωτερικό του σπιτιού τους - Τα πορτραίτα του Παύλου και της Φρειδερίκης

Με μία τρυφερή ανάρτηση ευχήθηκε η Μαρί Σαντάλ για τα γενέθλια του συζύγου της Παύλου.