Η Αλεξάνδρα, 30 ετών, από το Goppingen της Γερμανίας πάσχει από μία σπάνια γενετική ασθένεια που επηρεάζει το 0,03% των ανθρώπων στον κόσμο, η οποία έχει προκαλέσει την ανάπτυξη όγκου τόσο μεγάλο που αισθάνεται σαν μια "σακούλα στο λαιμό σου".
Η 30χρονη λέει ότι η μάζα - η οποία είναι καλοήθης - είναι τόσο μεγάλη που καλύπτει το 20% του σωματικού της βάρους και έχει σχεδόν το μισό ύψος της. Η ανάπτυξη επεκτάθηκε σταδιακά τις δύο τελευταίες δεκαετίες, ξεκινώντας από το δημοτικό σχολείο ως ένα εξόγκωμα "σε μέγεθος φουντουκιού" στο λαιμό της.
Μέχρι τα 15 της, είχε γίνει το μέγεθος ενός γκρέιπφρουτ. Τώρα, ο όγκος είναι τόσο μεγάλο που κρέμεται από το λαιμό της Αλεξάνδρας και φτάνει μέχρι τις κορυφές των μηρών της και υπολογίζεται ότι ζυγίζει, πλέον, 9 κιλά. Είναι τόσο βαρύς ο όγκος που έχει δημιουργήσει μια θήκη για να μεταφέρει τον όγκο μέσα, ώστε να ανακουφίσει λίγο από το βάρος.
Καθώς η μάζα μεγαλώνει και γίνεται βαρύτερη, ασκεί αυξανόμενη πίεση στο λαιμό της Αλεξάνδρας, δυσκολεύοντας την αναπνοή και επηρεάζοντας την ισορροπία της. Η νεαρή γυναίκα πάσχει από τη σπάνια πάθηση NF-1 νευροϊνωμάτωση, η οποία είναι ανίατη και προκαλεί την εμφάνιση εξογκωμάτων σε όλο το σώμα - μερικά από τα οποία μπορεί να εξελιχθούν σε καρκίνο.
Σε πρόσφατο επεισόδιο του TLC στην εκπομπή "Take My Tumor", δήλωσε: "Το βάρος είναι σαν να έχεις ένα σακίδιο που δεν μπορείς να το κουβαλήσεις στους ώμους σου. Είναι μόνο στο λαιμό σου". Περίπου ένας στους 3.000 ανθρώπους γεννιέται με νευροϊνωμάτωση NF-1, γνωστή και ως νόσος von Recklinghausen. Η πάθηση εμφανίζεται λόγω μιας μετάλλαξης σε ένα γονίδιο που ονομάζεται NF-1, το οποίο ρυθμίζει μια πρωτεΐνη που εμπλέκεται στην κυτταρική ανάπτυξη και πιστεύετε ότι είναι ογκοκατασταλτικός.
Ακολουθήστε το Womantoc στο Instagram
