Yπέρμαχος των δικαιωμάτων των ανθρώπων με αυτισμό και με βαριά νοητική υστέρηση, η Άδα Σταματάτου ή "μητέρα του Γιάννη", όπως έχει γίνει γνωστή, μιλάει για την ανθρώπινη πλευρά της πορείας της και για όλα όσα πρέπει να αλλάξουν για να κατακτήσουμε μια συμπεριληπτική κοινωνία.
Η Άδα σπούδασε κλασικό χορό και ρυθμική. Η κίνηση είναι στη φύση της. Τρέχει από το 2015. Ξεκίνησε από έναν μαραθώνιο στη Νέα Υόρκη, εκεί όπου "μαζί μου έτρεχαν χιλιάδες ιστορίες", όπως θα πει χαρακτηριστικά. "Δε θα ξεχάσω έναν ασθενή με καρκίνο που έτρεχε μαζί με τον ορό του και δίπλα έτρεχε και ο νοσηλευτής του. Πιστεύω πολύ στην αλληλεγγύη" σημειώνει. Για τον λόγο αυτό ίδρυσε την οργάνωση Race for Autism GR, που διοργανώνει έναν ερασιτεχνικό αγώνα δρόμου 5 χλμ. κοντά στην Παγκόσμια Ημέρα του Αυτισμού (2 Απριλίου) και τον αγώνα κολύμβησης "Κολυμπώ για τον αυτισμό".
Τον Σεπτέμβριο το Race for Autism GR συνεισέφερε αποφασιστικά στο να ζήσουμε κάτι μαγικό στο Spetses Mini Marathon: Να βρεθούν στην πρώτη γραμμή του αγώνα τρεις αυτιστικοί αθλητές, ο Νίκος Γιαννακουλάκος, ο Λάμπρος Γιαννακόπουλος και ο Παύλος Χιδίρογλου. Η Άδα είναι πολύ περήφανη για τη συμμετοχή αλλά και τις επιδόσεις τους. Κάπως έτσι γίνονται οι αγώνες, γιορτή.
"Η Μαρίνα Κουταρέλλη, ιδρύτρια του αγώνα, καλούσε ανέκαθεν ανθρώπους με αναπηρίες στην πρώτη γραμμή. Είναι ειλικρινές το ενδιαφέρον της. Ξέρετε, δεν μπορείς να κοροϊδέψεις την αναπηρική κοινότητα" σημειώνει. Η ίδια και η οικογένειά της ζουν με τον αυτισμό εδώ και 26 χρόνια, 26 δύσκολα χρόνια. Η Άδα έγινε γνωστή μέσω της σελίδας της στο FB "Η ζωή μου με τον Γιάννη", στην οποία μοιράζεται τις εμπειρίες της κάνοντας δύο μεγάλα δώρα στην ελληνική κοινωνία: την ειλικρίνεια και τη διεκδίκηση της ορατότητας για τους ανθρώπους με αναπηρίες.
-Ξεκινώντας, θα ήθελα να σας ρωτήσω πώς προσπαθείτε να βρείτε την προσωπική σας ισορροπία.
Είναι πολύ δύσκολο λόγω του στρες. Στρες λόγω της μορφολογίας της αναπηρίας του Γιάννη. Διαπίστωσα πως είχε αυτισμό νωρίς. Ανέπτυξε παράλληλα και ψυχώσεις γύρω στα 14-15 του χρόνια και, επειδή δεν μπορούσε επικοινωνήσει λεκτικά λόγω αυτισμού, κατέληγε στη βία. Η εκδήλωση βίας στη συγκεκριμένη ασθένεια είναι προσπάθεια επικοινωνίας. Δεν το θέλουν οι αυτιστικοί, είναι ένστικτο. Γι’ αυτό και οι περισσότεροι, όταν καταφεύγουν στη βία, χτυπούν με το κεφάλι, όπως συμβαίνει και στο ζωικό βασίλειο. Δεν χτυπάνε με το χέρι, π.χ. μ’ ένα χαστούκι, δεν το ξέρουν αυτό, δεν ξέρουν την κλοτσιά.
Ο Γιάννης χρειαζόταν φαρμακευτική αγωγή, όμως εγώ δεν ήθελα. Γιατί; Γιατί μεγάλωσα σε μια χώρα που παίρνουμε πολύ εύκολα φάρμακα μόνοι μας για το παραμικρό, από αντιβιώσεις ως ηρεμιστικά. Ήμουν αντίθετη σε αυτή τη νοοτροπία. Όμως, η φαρμακευτική αγωγή που δίνεται σε αυτές τις περιπτώσεις υποκαθιστά απλώς τη χημεία του οργανισμού. Αυτό ήταν το "κλειδί", όταν μου το εξήγησε ο γιατρός του Γιάννη, το κατάλαβα και το αποδέχτηκα. Μέσα σε 3 μήνες διαπίστωσα πως απελευθερώθηκε το ίδιο το παιδί, γιατί εκείνο βασανιζόταν πρώτο και μετά όλη η οικογένεια. Ξέρετε, δεν είχα κοιμηθεί για 19 χρόνια και ξαφνικά κοιμήθηκα τότε. Νιώθω πολύ κουρασμένη.
-Ο Γιάννης έχει μάθει να επικοινωνεί λεκτικά;
Στέλνει το μήνυμά του μονολεκτικά. Λέει "νερό", όχι "θέλω νερό". Επικοινωνεί με περίπου 50 λέξεις που αφορούν μόνο τον εαυτό του και τις ανάγκες του. Ασχολείται μόνο με ό,τι έχει σχέση με εκείνον. Δηλαδή, δε θα στενοχωρηθεί, π.χ. αν κλάψω, δεν το αντιλαμβάνεται.
-Εσείς καταλαβαίνετε τα συναισθήματά του; Πώς εκδηλώνει την αγάπη του προς εσάς;
Τα συναισθήματα και πάλι αφορούν εκείνον και τα καταλαβαίνω από τους ήχους που κάνει. Για να εκφράσει την αγάπη του, δε θα με αγκαλιάσει, αλλά την καταλαβαίνω την αγάπη. Άλλωστε, περνάει από φάσεις ως προς τον τρόπο που εκφράζεται και τα όριά του. Τώρα, αυτή την περίοδο ανέχεται να τον φιλήσω και, αν του το ζητήσω εγώ να με φιλήσει, το κάνει.
-Δεν είναι εύκολο αυτό.
Το έχω δουλέψει εδώ και 26 χρόνια, δεν έχω μάθει να με πνίγουν στα φιλιά, ούτε κάποιος να "πεθαίνει" για μένα. Κάποια στιγμή αρχίζεις να επηρεάζεσαι. Δεν είμαι πια πολύ ανοιχτή στα συναισθήματά μου, δεν τα εκφράζω εύκολα. Είμαι πολύ ψυχρή και κυνική.
-Εγώ δε βλέπω απέναντί μου τον άνθρωπο που περιγράφετε. Παλιότερα ήσασταν έτσι όπως λέτε;
Όχι, δεν ήμουν έτσι. Ήμουν πολύ καλύτερη. Γίνεσαι τσιγκούνης με τα συναισθήματά σου, γιατί αναγκάζεσαι να διανύεις κάθε μέρα βουνά ολόκληρα.
-Αλήθεια, τι έχει ανάγκη ένας γονιός που μαθαίνει για πρώτη φορά ότι το παιδί του έχει αυτισμό, αν και προφανώς το φάσμα είναι πολύ μεγάλο.
Ψυχολογική στήριξη. Να σου εξαλείψει κάποιος τις τύψεις ότι φταις εσύ. Όταν συμβαίνει κάτι τραγικό, ένα από τα πρώτα συναισθήματα που νιώθεις μετά την κατάθλιψη και τον θυμό είναι οι ενοχές: "Μήπως έφταιξα εγώ;", "Μήπως ήπια περισσότερο αλκοόλ;", "Μήπως πήρα ένα αναλγητικό και επηρέασε το έμβρυο;". Ενοχές βέβαια και αν τυχόν περάσεις καλά κάπου, γιατί εκείνος δεν περνάει καλά. Είναι πάρα πολλά τα θέματα που πρέπει να δουλέψουμε οι γονείς και μοιραζόμαστε όλοι παρόμοια συναισθήματα.
*Δηλώστε συμμετοχή για το Race for Austism ώστε να μεταδώσουμε όλοι μαζί το μήνυμα για τον αυτισμό.
Διαβάστε περισσότερα στο shape.gr
