Στο πλαίσιο των εγκαινίων της νέας Κινητής Ιατρικής Μονάδας που, χάρη την ευγενική προσφορά της κας Δήμητρας Τουλγερίδη, απέκτησε "Tο Χαμόγελο του Παιδιού", και της υπογραφής Συμφώνου Συνεργασίας με το Υπουργείο Υγείας & το Πανεπιστήμιο Αθηνών, ο Οργανισμός απέτισε φόρο τιμής στην Άννα Παπαλώτου, τη σπουδαία μητέρα της Μαρίας, που εδώ και 19 χρόνια, ως άγρυπνος φρουρός στέκεται στο πλευρό της κόρης της.
Η Μαρία πάσχει από βαριά ψυχοκινητική καθυστέρηση λόγω προωρότητας, χρόνια αναπνευστική ανεπάρκεια, είναι διασωληνωμένη 24 ώρες το 24ωρο και χρειάζεται την απόλυτη φροντίδα της μητέρας της. Το παιδί εκ γενετής είχε νοσηλευτεί για πέντε χρόνια στην εντατική έως ότου μπορέσει να μεταφερθεί στο σπίτι και να ζήσει με καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής.
"Η Μαρία είναι παιδί του Χαμόγελου" θα μας πει η κ. Παπαλώτου. "Εδώ και 14-15 χρόνια οι άνθρωποι από "Το Χαμόγελο του Παιδιού” είναι η οικογένειά μας" προσθέτει, αναφερόμενη σε γιατρούς και κοινωνικούς λειτουργούς που την βοηθούν στη μάχη της με τη γραφειοκρατία, με καθημερινά ζητήματα που προκύπτουν, αλλά που -κυρίως- παρέχουν ψυχική στήριξη σ΄ εκείνη και το παιδί σε αυτόν τον μαραθώνιο αγάπης.
Η κ. Παπαλώτου φροντίζει την κόρη της 24 ώρες το 24ωρο. Κοιμάται στο ίδιο δωμάτιο δίπλα στο κρεβάτι του παιδιού που χρειάζεται διαρκή φροντίδα. "Κοιμάμαι ίσως 3-4 ώρες συνεχόμενες την ημέρα" μας εξηγεί. Κι αυτό γιατί πρέπει να ταΐζει η ίδια -μέσω τραχειοστομίας- την Μαρία, να κάνει αναρροφήσεις και να εκτελεί άλλες σύνθετες ιατρικές πράξεις που αναγκάστηκε να μάθει συν τω χρόνω. "Όταν τύχει να πάμε στο νοσοκομείο, οι γιατροί μένουν ήσυχοι πως ξέρω ακριβώς τι πρέπει να κάνω" μας απαντά. "Εξάλλου δεν συγκρίνεται τίποτα με τη φροντίδα της μαμάς", συμπληρώνει.
Είναι όμως πολύ, πολύ δύσκολο. Πρακτικά σημαίνει πως δεν μπορεί να φύγει καθόλου από το πλευρό του παιδιού παρά 2-3 φορές την εβδομάδα όταν έρχεται νοσηλεύτρια από "Το Χαμόγελο του Παιδιού", μέσω του Προγράμματος Παιδιατρικής Κατ’ Οίκον Νοσηλείας που ο Οργανισμός υλοποιεί από το 2010. Είναι οι ώρες που θα πρέπει να βγει για να ψωνίσει για το σπίτι και να κάνει τις απαραίτητες δουλειές. "Δεν θυμάμαι να έχω κάτσει για έναν καφέ εδώ και χρόνια", μας εξηγεί, "αλλά ειλικρινά δεν με νοιάζει αν είναι καλά το παιδί". Στο πλαίσιο του Προγράμματος Κατ’ Οίκον Νοσηλείας γίνεται τακτικός έλεγχος της υγείας του παιδιού και βέβαια είναι πάντα δίπλα τους σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.
Το τελευταίο που χρειάζεται ένας γονιός που βρίσκεται σε αυτή τη θέση είναι να παλεύει με το κράτος και τη γραφειοκρατία. Αξίζει να σημειωθεί πως η κ. Παπαλώτου έπρεπε να παραιτηθεί από τη δουλειά της, προκειμένου να φροντίζει αποκλειστικά τη Μαρία. Που σημαίνει πως δεν έχει εισόδημα, ούτε και θα έχει δικαίωμα σύνταξης στο μέλλον. "Για αυτό τον λόγο πολλοί γονείς των οποίων τα παιδιά έχουν παρόμοια κλινική εικόνα μετανάστευσαν στην Σουηδία, όπου όλα, μα όλα είναι καλυμμένα". Η ίδια όμως το μόνο που ζητάει είναι να εγκριθεί η χορήγηση των αναλώσιμων (η Μαρία χρειάζεται ειδικές τροφές) από τον ΕΟΠΥΥ.
Πώς ήρθε σε επαφή με "Το Χαμόγελο του Παιδιού"; "Θυμάμαι πως ήταν βράδυ, ήμασταν ακόμη στο νοσοκομείο και σκεφτόμουν πού θα πάω το παιδί. Σκέφτηκα λοιπόν να πάρω να ρωτήσω το "Χαμόγελο”, χωρίς πολλές προδοκίες, ωστόσο, γνωρίζοντας πόσο σύνθετο ήταν το ζήτημα. Κι όμως αυτό που βρήκα ήταν μια μεγάλη αγκαλιά" μας λέει η μητέρα. Και από πού αντλεί δύναμη η ίδια; "Από την Μαρία παίρνω δύναμη, είμαστε ένα".
Η βράβευσή της
Κατά τη διάρκεια της Εκδήλωσης Υγείας που πραγματοποιήθηκε στο Ζάππειο, παρουσία σύσσωμης της ηγεσίας του Υπουργείου Υγείας, ανακοινώθηκε ότι μόνο το πρώτο εξάμηνο του 2022, "Το Χαμόγελο του Παιδιού" παρείχε ιατρική υποστήριξη σε 5.757 παιδιά, ενώ 1.146 παιδιά και νεογνά διακομίσθηκαν πανελλαδικά από τον στόλο που λειτουργεί υπό τον συντονισμό του ΕΚΑΒ. Με δάκρυα στα μάτια η Άννα Παπαλώτου παρέλαβε το βραβείο της ως ένδειξη σεβασμού στη μητρική αγάπη. Μια ελάχιστη αναγνώριση για το σθένος, την προσφορά και το μάθημα αγάπης που προσφέρει όλο αυτόν τον καιρό. "Είναι πολύ σημαντικό να έχουμε τα παιδιά μας στο σπίτι, κι όχι στο νοσοκομείο γιατί εκεί δεν έχουν ποιότητα ζωής. Το δικό μου παιδί τώρα έκλεισε τα 19 και πάει στα 20, χάρη σε εσάς. Να είμαστε καλά και με τη βοήθεια του Θεού να προσέχουμε τα παιδιά μας. Σας ευχαριστώ πολύ", δήλωσε συγκινημένη.
Προγράμμα Παιδιατρικής Κατ’ Οίκον Νοσηλείας: Ένα φιλί ζωής για τα παιδιά και τις οικογένειές τους
Το πρόγραμμα του Οργανισμού "Το Χαμόγελο του Παιδιού" που ξεκίνησε το 2010 απευθύνεται σε παιδιά, που πάσχουν από σοβαρά προβλήματα υγείας και στην πλειοψηφία τους αδυνατούν να μετακινηθούν. Εξειδικευμένη ομάδα επαγγελματικών υγείας του Οργανισμού με κινητή ιατρική μονάδα πραγματοποιεί επισκέψεις στο σπίτι του παιδιού, όπου παρέχεται:
-Ιατρική και Νοσηλευτική φροντίδα, υπό την καθοδήγηση των θεραπόντων ιατρών και των Δ/ντων Κλινικών των Παιδιατρικών Νοσοκομείων
-Κοινωνική και ψυχολογική υποστήριξη των παιδιών με προβλήματα υγείας και των οικογενειών τους και
-Δημιουργική απασχόληση παιδιών στο σπίτι.
Το 2021 το Χαμόγελο παρείχε φροντίδα σε 544 παιδιά πραγματοποιώντας 5.036 επισκέψεις, ενώ το Α' εξάμηνο του 2022 φρόντισε 616 παιδιά.
Οι επείγουσες διακομιδές
Μία ακόμη εξειδικευμένη δράση ιατρικής φροντίδας είναι οι Διακομιδές παιδιών και νεογνών με άρτιες και πλήρως εξοπλισμένες Κινητές Ιατρικές Μονάδες Εντατικής Θεραπείας από και προς το νοσοκομείο, οι οποίες στελεχώνονται από εξειδικευμένους διασώστες και πιστοποιημένους από το ΙΕΚ Ε.Κ.Α.Β. Οι Κινητές αυτές Μονάδες είναι μοναδικές στην Ελλάδα και είναι ουσιαστικά ένα "κρεβάτι" Μονάδας Εντατικής Θεραπείας σε 6 τροχούς, εν κινήσει, πάντα υπό τον συντονισμό του ΕΚΑΒ.
Τώρα στο δυναμικό προστέθηκε μια νέα Κινητή Ιατρική Μονάδα για παιδιά και νεογνά, χάρη στη γενναιοδωρία της κας Δήμητρας Τουλγερίδη στη μνήμη του συζύγου της. Η νέα, υπερσύγχρονη Κινητή Ιατρική Μονάδα που δώρισε, αποτελεί ένα κρίσιμο εργαλείο που έχει πλέον στη διάθεσή του ο Οργανισμός στην καθημερινή του μάχη για τη διάσωση παιδιών και βρεφών.
Η νέα Κινητή Ιατρική Μονάδα εγκαινιάστηκε σε μια ξεχωριστή εκδήλωση στο Ζάππειο Μέγαρο την Τετάρτη 21 Σεπτεμβρίου. Στο πλαίσιο της εκδήλωσης, ο Πρόεδρος του Οργανισμού "Το Χαμόγελο του Παιδιού", Κώστας Γιαννόπουλος υπέγραψε Σύμφωνο Συνεργασίας με τον Υπουργό Υγείας Αθανάσιο Πλεύρη, καθώς και με τον Πρύτανη του ΕΚΠΑ Αθανάσιο Δημόπουλο, στη βάση του Προγράμματος Παιδιατρικής Κατ’ Οίκον Νοσηλείας.
Ο Υπουργός Υγείας, Αθανάσιος Πλεύρης, σημείωσε μεταξύ άλλων πως: "Οι Υπουργοί που βρίσκονται μπροστά σας πρέπει κανονικά να είναι αμήχανοι, γιατί πολλά πράγματα που πρέπει να τα κάνει η Πολιτεία, τα προσφέρετε όλοι εσείς, που σε άλλες συνθήκες οι Δράσεις σας, θα έπρεπε να ήταν θεσμοθετημένο όργανο της Πολιτείας. Γι’ αυτό το λόγο αισθάνομαι ότι "Το Χαμόγελο του Παιδιού" είναι μέσα στο βραχίονα που είναι και το Υπουργείο Υγείας. Το πρώτο Σύμφωνο Συνεργασίας το υπογράψαμε στα Γραφεία σας κι ήθελα εγώ να γίνει έτσι και να έρθω εκεί για να δείξω το σεβασμό της Πολιτείας απέναντι στο έργο σας. Το δεύτερο το υπογράφουμε σήμερα εδώ. Τα Σύμφωνα μπορεί να μην λύνουν αμέσως ένα πρόβλημα, αποτυπώνουν όμως μια πολιτική βούληση, που μετά πρέπει να γίνει πράξη και να υλοποιηθεί. Πλέον το νομοθετικό πλαίσιο για την Παιδιατρική Κατ’ οίκον Νοσηλεία υπάρχει, έχουμε συνεργασίες και ανθρώπους που θέλουν να την υλοποιήσουν, Το αποτέλεσμα όμως θα έρθει όταν μπορέσει όλα αυτά να τα δει ο πολίτης. Εμείς θέλουμε να είμαστε δίπλα σας και να σας λύνουμε προβλήματα".
Ενώ ο Πρύτανης του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών Αθανάσιος Δημόπουλος, αναφέρθηκε στην Υπογραφή του Συμφώνου, υπό το πρίσμα της αλληλοϋποστήριξης και της αρωγής του ιδρύματος εκπαίδευσης στο έργο του Οργανισμού: "Η διαφοροποίηση μεταξύ σύγχρονων και μη σύγχρονων κρατών κρίνεται στην υποστήριξη των πιο ευάλωτων ομάδων. Ακριβώς αυτήν ανάγκη και κενό, έρχεται να καλύψει η συνέργια που ξεκινάει σήμερα. Η σημερινή προσπάθεια και η δωρεά κατέστησε δυνατή την υλοποίηση αυτής της σημαντικής δράσης. Ως Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών θα καταβάλλουμε κάθε προσπάθεια ώστε η συνεργασία που ξεκινά, να μη μείνει στα χαρτιά αλλά να υλοποιηθεί όσο το δυνατόν πιο γρήγορα επ’ ωφελεία των μικρών ασθενών και των οικογενειών τους".
