0
SHARES

Η Βeth Goodier θα μπορούσε να είναι είναι ένα κορίτσι σαν όλα τα άλλα. Έχοντας πάντα άριστους βαθμούς στο σχολείο, η 22χρονη σήμερα Beth υπήρξε ταυτόχρονα ένα από τα πιο κοινωνικά άτομα στην παρέα της. Με μεγάλα όνειρα για το πανεπιστήμιο και μία καλή επαγγελματική καριέρα στη συνέχεια, σκόπευε να γίνει μία δυναμική, ανεξάρτητη γυναίκα, η οποία θα διέπρεπε σε ό, τι κι αν έβαζε σαν στόχο. Ένα συνηθισμένο μεσημέρι όμως, λίγο πριν τα 17α γενέθλια της, η κοπέλα έπεσε για έναν σύντομο υπνάκο και ξύπνησε κανονικά μετά από 6 ολόκληρους μήνες. Όπως λέει η ίδια η μητέρα της, η Beth κοιμόταν σχεδόν 22 ώρες την ημέρα και ξυπνούσε μόνο για να φάει, να πιει νερό και να πάει στην τουαλέτα.

Η Beth είναι μία από τα 100 περίπου άτομα στη Βρετανία που έχουν διαγνωστεί με το σύνδρομο Kleine-Levin (KLS)- γνωστό και ως σύνδρομο της «Ωραίας Κοιμωμένης».   Αυτή τη στιγμή η Beth βιώνει ένα ακόμη «επεισόδιο» και κοιμάται τους τελευταίους δυόμιση μήνες και τίποτα δεν είναι ικανό να την ξυπνήσει-ούτε φάρμακα, ούτε δυνατοί θόρυβοι, αλλά ούτε και οποιαδήποτε προσπάθεια από την οικογένεια της. Ως εκ τούτου περνά ουσιαστικά ολόκληρη την καθημερινότητά της κοιμισμένη στον καναπέ ή το κρεβάτι. Σε πολύ σπάνιες περιπτώσεις, βγαίνει από το σπίτι της στο Stockport για να δει κάποιον γιατρό, μετακινούμενη πάντα με αναπηρικό αμαξίδιο γιατί είναι φοβερά εξαντλημένη για να περπατήσει.

Η μητέρα της, Janine, υπολογίζει ότι η κόρη της τα τελευταία 5 χρόνια έχει περάσει κοιμισμένη περίπου το 75% του χρόνου της. Ωστόσο, μέσα σε αυτό το διάστημα, έχουν υπάρξει ημέρες όπου έχει ξυπνήσει απροσδόκητα. «Μπορεί να ξυπνήσει αύριο και μετά ξεκινά ένας αγώνας ενάντια στο χρόνο για να ζήσει τη ζωή που έχει χάσει στο μεσοδιάστημα. Τρέχει να δει τους φίλους της και πηγαίνει στο κομμωτήριο. Αλλά κανείς δεν ξέρει, πότε μπορεί να κοιμηθεί ξανά και να κάνει πάλι μήνες να ξυπνήσει» λέει η μητέρα της.  Η Beth ξεκίνησε να νιώθει εξάντληση όταν ήταν 16 ετών και στην αρχή το απέδωσαν σε φυσιολογική υπερκόπωση λόγω εφηβείας. Ένα απόγευμα όμως, αποκοιμήθηκε στον καναπέ και δεν ξυπνούσε με τίποτα. Όταν η Janine προσπάθησε να την σηκώσει, τρομοκρατήθηκε διαπιστώνοντας πως η κόρη της το μόνο που έκανε ήταν να μουρμουρίζει ακαταλαβίστικες λέξεις με φωνή 5χρονου παιδιού.

Η Beth κοιμάται 22 ώρες την μέρα και ξυπνάει μόνο για να φάει και να πιει νερό.

Για αρκετό καιρό, πήγαινε από γιατρό σε γιατρό κάνοντας δεκάδες εξετάσεις χωρίς κανείς να μπορεί να καταλάβει από τι ακριβώς πάσχει. Μέχρι που κάποιος γιατρός θυμήθηκε την περίπτωση ενός συναδέλφου του που βίωνε τα ίδια συμπτώματα. Οι ερευνητές πιστεύουν πως μια μόλυνση μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή στον εγκέφαλο σε ανθρώπους με γενετική προδιάθεση, κάτι που με τη σειρά του μπορεί να βλάψει τον θάλαμο και τον υποθάλαμο, τις περιοχές που ευθύνονται για τον ύπνο και τους αισθητήρες του. Από τη διάγνωση κι έπειτα, η Beth πρακτικά είναι περισσότερες ώρες κοιμισμένη παρά ξύπνια, και έχει χάσει πολλά από τα γενέθλιά της, Χριστούγεννα και άλλες γιορτές. Όταν ξυπνά, δεν έχει καμία μνήμη για όσα μεσολάβησαν ή συναίσθηση του ότι έχει περάσει τόσος καιρός.

«Το χειρότερο σύμπτωμα είναι η σύγχυση. Όταν ξυπνά για μερικές ώρες μες στην ημέρα δεν ξέρει πού βρίσκεται και είναι πολύ ταραγμένη» προσθέτει η μητέρα της, που παράτησε την δουλειά της για να την φροντίζει και η Beth αναγκάστηκε να αφήσει το πανεπιστήμιο, καθώς δεν μπορεί να παρακολουθεί τα μαθήματα. Η Janine ελπίζει ότι κάποια στιγμή η Βeth θα είναι σε θέση να κάνει ταξιδέψει, να κάνει οικογένεια και να πετύχει επαγγελματικά, ολοκληρώνοντας όλα όσα το σπάνιο σύνδρομο της τής έχει στερήσει εδώ και πάρα πολύ καιρό.

Πριν από 3 χρόνια, σε ένα από τα «διαλείμματα» ύπνου της Beth, η κοπέλα γνώρισε τον Dan και οι δυο τους ερωτεύτηκαν αμέσως. Από τότε ο νεαρός είναι μονίμως στο πλευρό της αγαπημένης του, περιμένοντας υπομονετικα να ξυπνήσει. «Έρχεται από το σπίτι σχεδόν κάθε μέρα, της μιλά και περιμένει το κορίτσι που ερωτεύτηκε να συνέλθει. Όταν είναι ξύπνια, έχουν μια κανονική ενήλικη σχέση. ».

Η Beth έχει συνήθως στη διάθεσή της περίπου δύο εβδομάδες πριν ξαναπέσει σε λήθαργο. «Κάθε φορά, προσεύχομαι να είναι αυτό το τελευταίο επεισόδιο και μετά βλέπω τα συμπτώματα να επιστρέφουν. Η φωνή της εξασθενεί, αρχίζει να την ενοχλεί το φως και ο θόρυβος και μετά ξαναχάνεται. Μου ραγίζει την καρδιά να την βλέπω να χάνει τα καλύτερά της χρόνια» λέει η Janine. 

Μέχρι στιγμής το τι ακριβώς πυροδοτεί το σύνδρομο είναι ασαφές και ακόμη πιο ασαφές το πώς θεραπεύεται. Αυτό που είναι γνωστό είναι πως συνήθως πλήττει εφήβους -μέσος όρος ηλικίας τα 16- και διαρκεί περίπου 13 χρόνια, καταστρέφοντας ουσιαστικά τις προοπτικές ενός νέου που θέλει να δώσει εξετάσεις, να φοιτήσει σε κάποιο πανεπιστήμιο και να κάνει καριέρα. Επίσης, εκτός από το να συνοδεύεται κι από 22 ώρες ύπνου την ημέρα, το σύνδρομο, συγκριτικά με άλλες διαταραχές ύπνου, προκαλεί και μεγάλες αλλαγές στην προσωπικότητα του πάσχοντα.

Με τον σύντροφο της, Dan
TAGS