Το ξέρω ότι κάποιοι βλέποντας την κόρη μου εύχονται να μην αποκτούσαν ποτέ ένα παιδί όπως το δικό μου, ένα παιδί με σύνδρομο Down. Ίσως θεωρούν ότι η ζωή της είναι δύσκολη, αλλά η ζωή της κόρης μου είναι όμορφη. Ζει το κάθε της λεπτό. Η ζωή της αξίζει. Όταν την κοιτάω, νιώθω ευγνωμοσύνη που την έχω. Δεν θα μπορούσα να φανταστώ τη ζωή μου χωρίς αυτήν.
Το ξέρω ότι φαίνεται τρομακτικό να έχεις ένα παιδί με σύνδρομο Down. Έτσι ένιωθα κι εγώ, κάποτε. Τρομοκρατήθηκα όταν οι γιατροί ξεστόμισαν για πρώτη φορά τις λέξεις «σύνδρομο Down». Ένιωθα σαν να ζούσα έναν εφιάλτη. Το μωρό που κουβαλούσα μέσα μου το ένιωθα τόσο πολύ σαν ένα δικό μου κομμάτι, που το σύνδρομο Down μού ακουγόταν κάτι ξένο και “λάθος”. Η γέννησή της επιβεβαίωσε τη διάγνωση και έπρεπε να αντιμετωπίσω τα στερεότυπα και την άγνοια που κουβαλούσα. Έκλαιγα. Κουνούσα τη γροθιά μου προς τον Θεό και αναρωτιόμουν: Γιατί εμάς; Γιατί το δικό μας μωρό;
Τρομοκρατήθηκα όταν οι γιατροί ξεστόμισαν για πρώτη φορά τις λέξεις «σύνδρομο Down». Ένιωθα σαν να ζούσα έναν εφιάλτη.
Είναι δύσκολο να καταλάβεις και να βγάλεις νόημα από κάτι που δεν έχεις ξαναζήσει. Η ζωή με ένα παιδί με σύνδρομο Down δεν είναι όπως την είχα φανταστεί. Παρόλο που είχαμε φίλους με παιδί με σύνδρομο Down, ήταν διαφορετικό όταν το ζήσαμε εμείς. Όταν επρόκειτο για το δικό μου παιδί.
Δεν καταλαβαίνεις πώς ακριβώς είναι να είσαι γονιός μέχρι που γίνεσαι γονιός, όση εμπειρία κι αν έχεις στη φροντίδα παιδιών. Είναι διαφορετικό όταν τα παιδιά είναι δικά σου. Το ίδιο συμβαίνει και με ένα παιδί με αναπηρία. Δεν το καταλαβαίνεις πραγματικά, εκτός αν το ζήσεις.
Αλλά υπάρχει ομορφιά, και χαρά, και θεϊκές στιγμές που σου κόβουν την ανάσα – οι στιγμές που συνειδητοποιείς ότι η αξία και η ομορφιά της ζωής κρύβεται στον ίδιο τον άνθρωπο, όχι στις ικανότητες ή το IQ του.
Τώρα το καταλαβαίνω.
Το σύνδρομο Down δεν είναι μόνο μια διάγνωση. Για μένα, είναι κομμάτι της κόρης μου. Ένα κομμάτι που αγαπώ και εκτιμώ.
Η ομορφιά της ζωής της με μαγεύει. Η χαρά που έχει φέρει στη δική μας ζωή με παραλύει. Η αγάπη που έχει φέρει στην οικογένειά μας μάς αγκαλιάζει κάθε μέρα.
Το σύνδρομο Down δεν είναι μόνο μια διάγνωση. Για μένα, είναι κομμάτι της κόρης μου. Ένα κομμάτι που αγαπώ και εκτιμώ.
Το ξέρω ότι κάποιοι πιστεύουν πως το σύνδρομο Down είναι τρομακτικό, κακό ή τραγικό. Έτσι πίστευα κι εγώ, γιατί δεν ήξερα καλά. Αλλά τώρα ξέρω.
Και μπορώ να σας πω αυτό με απόλυτη σιγουριά: Η διάγνωση του συνδρόμου Down στην κόρη μας δεν είναι η φωτιά που μας έκαψε, η πλημμύρα που μας έπνιξε, ο σεισμός που μας καταρράκωσε. Είναι ο άνεμος που σπρώχνει τα πανιά μας, ο ήλιος που φωτίζει τη μέρα μας και η γόνιμη γη που μας κάνει να ανθίζουμε.
Η ζωή της κόρης μου έχει αξία. Είναι πλούσια. Είναι γεμάτη.
Η κόρη μου είναι η ζωή. Είναι η αγάπη.
Είναι δική μου.
