ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΤΕ ΤΟ WOMAN TOC

Ο 26χρονος Θοδωρής είναι ο μοναδικός στον κόσμο με τη σπάνια νόσο Batten που φοιτά σε πανεπιστήμιο

Σε μια ασθένεια με προσδόκιμο ζωής κάτω των 20 ετών, βγαίνει κάθε μέρα νικητής. Ένα νέο παιδικό βιβλίο φωτίζει την αληθινή ιστορία του, μια ιστορία δύναμης.

Ο 26χρονος Θοδωρής είναι ο μοναδικός στον κόσμο με τη σπάνια νόσο Batten που φοιτά σε πανεπιστήμιο

Ένα νέο παιδικό βιβλίο, «Η αλεπού μοδίστρα», της Χριστίνας Ντούμα, με εικονογράφηση της Γιώτας Κοκκόση, που κυκλοφορεί από τις εκδόσεις «Ελληνοεκδοτική», μάς φέρνει σε επαφή με την εκπληκτική ιστορία του γιου της συγγραφέα, Θοδωρή, που σε ηλικία έξι ετών διαγνώστηκε με τη σπάνια, θανατηφόρο νόσο Batten. Σήμερα, στα 26 του, όχι απλώς έχει διαψεύσει τις ιατρικές προβλέψεις αλλά είναι και το μοναδικό παιδί στον κόσμο με τη συγκεκριμένη, νευρολογική ασθένεια που όχι μόνο παραμένει εν ζωή αλλά και σπουδάζει, στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών.

Ωστόσο, καθώς ο Θοδωρής χρειάζεται καθημερινή φροντίδα και μια υψηλού κόστους θεραπεία συντήρησης, με κάθε αγορά του παραμυθιού, 2 ευρώ διατίθενται στην κάλυψη των εξόδων της οικογένειάς του. Μάλιστα, παρόλο που είναι ο μοναδικός ασθενής με Batten που έχει φτάσει σε αυτή την ηλικία, οι ερευνητές έχουν αφοσιωθεί σε μια πολλά υποσχόμενη γονιδιακή θεραπεία και ίσως να μην αργεί η ημέρα του ιατρικού θαύματος που θα του δώσει την ευκαιρία για μια μακρά και απόλυτα φυσιολογική ζωή.

Είναι το μοναδικό παιδί στον κόσμο με τη συγκεκριμένη, νευρολογική ασθένεια που όχι μόνο παραμένει εν ζωή αλλά και σπουδάζει, στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών.

Τι είναι η νόσος Batten;

Προσβάλλει παιδιά σε μικρή ηλικία, είναι κληρονομική και νευροεκφυλιστική. «Χτυπά» πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία.

Ο Θοδωρής ενώ μέχρι τα έξι χρόνια του ήταν ένα απόλυτα υγιές παιδί, ξαφνικά παρουσίασε σοβαρά προβλήματα όρασης και καθώς οι διαγνωστικές εξετάσεις στην Ελλάδα δεν οδήγησαν πουθενά, η οικογένειά του ταξίδεψε στο Λονδίνο και σε έναν κορυφαίο Βρετανό οφθαλμίατρο, που τελικά, τρεις μήνες μετά από τα πρώτα συμπτώματα, επιβεβαίωσε το χειρότερο σενάριο.

«Αναζητήσαμε και άλλες οικογένειες με το ίδιο πρόβλημα εδώ στην Ελλάδα, αλλά ήμασταν η μοναδική» γράφει η μητέρα του στην ιστοσελίδα που έχει δημιουργήσει, www.theodoresmiracle.org. Σήμερα έχει χάσει την όρασή του αλλά έχει καταφέρει να ελέγξει τις κρίσεις επιληψίας με καθημερινή φαρμακευτική αγωγή. «Επίσης λαμβάνει υψηλές δόσεις βιταμίνης Ε και Q10 και μια διατροφή χαμηλή σε λιπαρά καθώς η ασθένεια εμποδίζει τον μεταβολισμό των λιπαρών». Στο παρελθόν υπέφερε επίσης από διαταραχές ύπνου, τρίξιμο των δοντιών και εφιάλτες, αλλά τα προβλήματά αυτά έχουν σχεδόν εξαφανιστεί. «Οι κινητικές δεξιότητές του είναι σε καλό επίπεδο, έχει πολλές δραστηριότητες και καλή διάθεση» προσθέτει η μητέρα του.

«Αναζητήσαμε και άλλες οικογένειες με το ίδιο πρόβλημα εδώ στην Ελλάδα, αλλά ήμασταν η μοναδική»

Για το βιβλίο

Το έργο ανήκει στη σειρά βιβλίων «Τα όνειρα του Θοδωρή», που στόχο έχει να ευαισθητοποιήσει μικρούς και μεγάλους σχετικά με τον αγώνα ζωής που δίνει ο νεαρός και η οικογένεια του. Η αλεπού είχε μαστοριά και τέχνη στη δουλειά. Ήταν περίφημη μοδίστρα και γίνονταν ουρές έξω από τον οίκο μόδας «Η Φουντωτή Ουρά». Είχε όμως μεγάλη πονηριά και σκαρφιζόταν έναν σωρό κόλπα, για να πουλάει πανάκριβα τις δημιουργίες της. Πώς θα αντιδράσουν τα ζωάκια του δάσους;

Δείτε μια σχετική δημοσίευση από το βιβλιοπωλείο Βιβλιοπωλείο Madamaδι:

Συγκινούμαστε. Όχι απλά επειδή επιστρέφουμε, αλλά επειδή αυτή τη φορά έχουμε παρέα τον Θοδωρή και τη μητέρα του...

Posted by Βιβλιοπωλείο Madamaδι on Monday, December 14, 2020

Κεντρική φωτογραφία και περισσότερες πληροφορίες για την ιστορία του Θοδωρή στο www.theodoresmiracle.org

Ακολουθήστε το WomanToc στο Instagram

Read Next

29 Ιουν 2022

Είχε κρύψει τα Όσκαρ της στο ντουλάπι της κουζίνας. Η Κάθριν Χέμπορν δεν ήταν σαν καμία άλλη σταρ

"Εάν κάνεις πάντα αυτό που σε ενδιαφέρει, τότε τουλάχιστον ένα άτομο είναι ευχαριστημένο".

29 Ιουν 2022

Άλεξ Μόργκαν: Η πιο όμορφη ποδοσφαιρίστρια είναι απόφοιτος του Μπέρκλεϊ και συγγραφέας

Η Άλεξ Μόργκαν είναι το κορίτσι που αγωνίστηκε για την εξίσωση των μισθών στο γυναικείο ποδόσφαιρο.

Περισσότερα από

Stories

28 Ιουν 2022

Το παράξενο προαίσθημα της πριγκίπισσας Νταϊάνα για το μέλλον της

Ο προσωπικός μπάτλερ της πριγκίπισσας, Πολ Μπάρελ, επιβεβαιώνει πως γνώριζε πολλές από τις ανησυχίες που την κατέκλυζαν λίγους μήνες πριν τον θάνατό της.

28 Ιουν 2022

Η γυναίκα που γέννησε 44 παιδιά μέχρι την ηλικία των 40 ετών

Και τα μεγαλώνει μόνη μια που την εγκατέλειψε ο σύζυγός της.

28 Ιουν 2022

"Είναι αυτό που ονομάζεται καμιά φορά σκλαβιά της οικογένειας"

Απόσπασμα από το βιβλίο της Οριάνα Φαλάτσι "Γράμμα σε ένα παιδί που δεν γεννήθηκε ποτέ". Σαν σήμερα ήρθε στη ζωή.

27 Ιουν 2022
27 Ιουν 2022

Μια σπάνια φωτογραφία αφηγείται την τραγική ιστορία της Χριστίνας Ωνάση και του Τιερί Ρουσέλ

Ο θυελλώδης γάμος της μικρότερης κόρης του Αριστοτέλη Ωνάση με τον Ρουσέλ, τα εξώγαμα παιδιά του, η επανασύνδεση που δεν ήρθε ποτέ.

27 Ιουν 2022

"Τίμησα δεόντως το σεξ και τα ναρκωτικά στη ζωή μου"

Ο Κωνσταντίνος Τζούμας υπήρξε πάντα εξομολογητικός!

26 Ιουν 2022

Η αληθινή ιστορία πίσω από τον βρικόλακα της Μυκόνου

Το νησί των Ανέμων υπήρξε στοιχειωμένο από το πνεύμα ενός δολοφονημένου Μυκονιάτη χωρικού σύμφωνα με τις μαρτυρίες Γάλλου περιηγητή.

26 Ιουν 2022

Η διπλή δολοφονία του Ρώσου μαφιόζου & της καλλονής στην Ελλάδα που εξιχνιάστηκε μετά από 25 χρόνια

Σχεδόν 25 χρόνια μετά τη διπλή δολοφονία, τον Φεβρουάριο του 1997, ο κατηγορούμενος ως ηθικός αυτουργός των εκτελέσεων, βρίσκεται πλέον στα χέρια των αρχών.

25 Ιουν 2022

Ρετρό κλικ: To 50s καλοκαιρινό look της Μαρία Κάλλας στην Λίμνη Γκάρντα

Η Ελληνίδα υψίφωνος περνούσε συχνά τις διακοπές της στο πολυτελές θέρετρο Σιρμιόνε.

25 Ιουν 2022

Νία Βαρντάλος: Η συγκλονιστική της ιστορία από την εξωσωματική μέχρι την υιοθεσία

Η χαμογελαστή 60χρονη Ελληνοκαναδή ηθοποιός, Νία Βαρντάλος έχει διανύσει ένα δύσκολο ψυχολογικά και σωματικά δρόμο μέχρι να καταφέρει να γίνει μητέρα.