ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΤΕ ΤΟ WOMAN TOC

«Νομίζουν ότι είμαι κόρη της»: Οι μοναδικές δίδυμες αδερφές στον κόσμο που η μία πάσχει από νανισμό

Είναι οι μοναδικές μονοζυγωτικές δίδυμες που τις χωρίζει αυτή η σπάνια γενετική διαταραχή. Η Σιένα είναι μόλις 22 κιλά και 30 εκ. πιο μικρόσωμη από την αδερφή της.

«Νομίζουν ότι είμαι κόρη της»: Οι μοναδικές δίδυμες αδερφές στον κόσμο που η μία πάσχει από νανισμό

Οι 20χρονες Σιέρα και Σιένα Μπερνάλ είναι μονοζυγωτικές δίδυμες, αλλά πολύ διαφορετικές μεταξύ τους, καθώς η Σιένα πάσχει από μια σπάνια γενετική διαταραχή: αρχέγονο νανισμό, που εμποδίζει την ολοκληρωμένη σωματική ανάπτυξή της και συνδέεται με διάφορα άλλα προβλήματα υγείας.

Όταν γεννήθηκαν, οι γιατροί είχαν πει στους γονείς τους ότι η Σιένα πιθανότατα δεν θα επιβίωνε πάνω από ένα εικοσιτετράωρο ή, αν επιβίωνε, μπορεί να έμενε «φυτό». Κι αυτό γιατί της έλειπε ένα μέρος του εγκεφάλου της, που συνδέει τα δύο ημισφαίρια.

Όταν γεννήθηκαν, οι γιατροί είχαν πει στους γονείς τους ότι η Σιένα πιθανότατα δεν θα επιβίωνε πάνω από ένα εικοσιτετράωρο ή, αν επιβίωνε, μπορεί να έμενε «φυτό». Κι αυτό γιατί της έλειπε ένα μέρος του εγκεφάλου της, που συνδέει τα δύο ημισφαίρια.

Όμως η Σιένα ανέτρεψε όλα τα προγνωστικά. Αν και μικρόσωμη, έχει εξελιχθεί σε μια γυναίκα που ζει κάθε δευτερόλεπτο της ζωής της στο έπακρο, με την υποστήριξη της αδερφής της. Γιατί οι δυο τους έχουν γίνει αχώριστες. «Είμαστε πολύ δεμένες. Απολαμβάνουμε να βλέπουμε τηλεόραση παρέα, να βγαίνουμε έξω μαζί. Και κάποιες φορές μάς φαίνεται περίεργο όταν βρισκόμαστε η μία μακριά από την άλλη» λέει η ίδια.

«Είμαι υπερβολικά προστατευτική προς την αδερφή μου. Αυτό την έχει κάνει πιο “χύμα”, γιατί ξέρει πως αν υπάρξει πρόβλημα, “θα το τακτοποιήσει η Σιέρα”» προσθέτει η αδερφή της.

Η Σιένα λατρεύει την Disney και ό,τι έχει να κάνει με γοργόνες. «Θα μπορούσε να σταθεί μπροστά σε ένα πλήθος 200 ανθρώπων και να τους μιλάει για μιάμιση ώρα για τις γοργόνες. Μέχρι να τελειώσει, θα σε έχει κάνει να πιστέψεις ότι είναι αληθινές» σχολιάζει με καμάρι η μητέρα της, Κρίσι.

«Θα μπορούσε να σταθεί μπροστά σε ένα πλήθος 200 ανθρώπων και να τους μιλάει για μιάμιση ώρα για τις γοργόνες. Μέχρι να τελειώσει, θα σε έχει κάνει να πιστέψεις ότι είναι αληθινές».

«Οι γοργόνες είναι ξεχωριστά πλάσματα, ανάμεσα σε δύο κόσμους. Η αδερφή μου μού έμαθε να κολυμπάω. Και όταν ξέχασα πώς, μου το ξαναέμαθε» λέει η Σιένα, ενώ κάνει βουτιές στην πισίνα του σπιτιού της, συμπληρώνοντας τα εξής: «Φοράω στολή, γιατί λόγω της κατάστασής μου κρυώνω εύκολα. Πάντα φοράω πολλές στρώσεις ρούχων».

Η Σιέρα είναι μουσικός της κάντρι και γυρίζει τις ΗΠΑ δίνοντας συναυλίες. «Άρχισα να γράφω τραγούδια 12 χρονών. Παίζω κιθάρα, μαντολίνο, κόρνο, πιάνο και λίγο γιουκαλίλι. Έχω μια μπάντα που αγαπώ. Είμαστε μαζί χρόνια».

«Κάποιες φορές [η Σιένα] με ρωτάει, μπαμπά, γιατί ο Θεός με έκανε τόσο μικροσκοπική; Και της απαντάω, ίσως γιατί αν ήσουν μεγαλύτερη, θα προσπαθούσες να κατακτήσεις τον κόσμο».

Η κάμερα ακολουθεί τη Σιένα να ετοιμάζεται για μια συναυλία της αδερφής της στην περιοχή, ενώ εκείνη λέει: «Τα αυτιά μου είναι μικροσκοπικά και δεν ακούω πολύ καλά, αλλά μου αρέσει να ακούω την αδερφή μου και να της λέω, ωραίο τραγούδι, τα πήγες καλά».

Όπως καταλήγει ο πατέρας τους, Τζόι: «Κάποιες φορές [η Σιένα] με ρωτάει, μπαμπά, γιατί ο Θεός με έκανε τόσο μικροσκοπική; Και της απαντάω, ίσως γιατί αν ήσουν μεγαλύτερη, θα προσπαθούσες να κατακτήσεις τον κόσμο».

Δείτε το ρεπορτάζ:


Ακολουθήστε το WomanToc στο Instagram

Φωτό: YouTube

Read Next

29 Ιουν 2022

Είχε κρύψει τα Όσκαρ της στο ντουλάπι της κουζίνας. Η Κάθριν Χέμπορν δεν ήταν σαν καμία άλλη σταρ

"Εάν κάνεις πάντα αυτό που σε ενδιαφέρει, τότε τουλάχιστον ένα άτομο είναι ευχαριστημένο".

29 Ιουν 2022

Άλεξ Μόργκαν: Η πιο όμορφη ποδοσφαιρίστρια είναι απόφοιτος του Μπέρκλεϊ και συγγραφέας

Η Άλεξ Μόργκαν είναι το κορίτσι που αγωνίστηκε για την εξίσωση των μισθών στο γυναικείο ποδόσφαιρο.

Περισσότερα από

Stories

28 Ιουν 2022

Το παράξενο προαίσθημα της πριγκίπισσας Νταϊάνα για το μέλλον της

Ο προσωπικός μπάτλερ της πριγκίπισσας, Πολ Μπάρελ, επιβεβαιώνει πως γνώριζε πολλές από τις ανησυχίες που την κατέκλυζαν λίγους μήνες πριν τον θάνατό της.

28 Ιουν 2022

Η γυναίκα που γέννησε 44 παιδιά μέχρι την ηλικία των 40 ετών

Και τα μεγαλώνει μόνη μια που την εγκατέλειψε ο σύζυγός της.

28 Ιουν 2022

"Είναι αυτό που ονομάζεται καμιά φορά σκλαβιά της οικογένειας"

Απόσπασμα από το βιβλίο της Οριάνα Φαλάτσι "Γράμμα σε ένα παιδί που δεν γεννήθηκε ποτέ". Σαν σήμερα ήρθε στη ζωή.

27 Ιουν 2022
27 Ιουν 2022

Μια σπάνια φωτογραφία αφηγείται την τραγική ιστορία της Χριστίνας Ωνάση και του Τιερί Ρουσέλ

Ο θυελλώδης γάμος της μικρότερης κόρης του Αριστοτέλη Ωνάση με τον Ρουσέλ, τα εξώγαμα παιδιά του, η επανασύνδεση που δεν ήρθε ποτέ.

27 Ιουν 2022

"Τίμησα δεόντως το σεξ και τα ναρκωτικά στη ζωή μου"

Ο Κωνσταντίνος Τζούμας υπήρξε πάντα εξομολογητικός!

26 Ιουν 2022

Η αληθινή ιστορία πίσω από τον βρικόλακα της Μυκόνου

Το νησί των Ανέμων υπήρξε στοιχειωμένο από το πνεύμα ενός δολοφονημένου Μυκονιάτη χωρικού σύμφωνα με τις μαρτυρίες Γάλλου περιηγητή.

26 Ιουν 2022

Η διπλή δολοφονία του Ρώσου μαφιόζου & της καλλονής στην Ελλάδα που εξιχνιάστηκε μετά από 25 χρόνια

Σχεδόν 25 χρόνια μετά τη διπλή δολοφονία, τον Φεβρουάριο του 1997, ο κατηγορούμενος ως ηθικός αυτουργός των εκτελέσεων, βρίσκεται πλέον στα χέρια των αρχών.

25 Ιουν 2022

Ρετρό κλικ: To 50s καλοκαιρινό look της Μαρία Κάλλας στην Λίμνη Γκάρντα

Η Ελληνίδα υψίφωνος περνούσε συχνά τις διακοπές της στο πολυτελές θέρετρο Σιρμιόνε.

25 Ιουν 2022

Νία Βαρντάλος: Η συγκλονιστική της ιστορία από την εξωσωματική μέχρι την υιοθεσία

Η χαμογελαστή 60χρονη Ελληνοκαναδή ηθοποιός, Νία Βαρντάλος έχει διανύσει ένα δύσκολο ψυχολογικά και σωματικά δρόμο μέχρι να καταφέρει να γίνει μητέρα.